0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Беременность прошла идеально

Содержание

«Беременность прошла идеально». Мама ребенка с синдромом Дауна о том, как изменилась ее жизнь

Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул.

Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.

Источник фото: архив героини

— Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.

Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.

В России — более 50 тысяч людей с синдромом Дауна

Видимо, Минздрав озаботился выявлением этих детей, поэтому увеличились цифры не фактически, а статистически. Но второй момент — Минздрав говорит о почти 19 тысячах таких людей. Эта цифра тоже неверная. По нашим расчетам, в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, при этом половина из них — дети. В наших программах сегодня зарегистрированы только около восьми тысяч детей! Это что, 50% от подсчета Минздрава?

Я предполагаю, что министерство ведет статистику на основе внутриведомственной регистрации таких людей. И если человек обращается в медучреждение по поводу синдрома Дауна, там его так и регистрируют.
При этом мы все знаем, что синдром Дауна — это не болезнь. Это генетическая аномалия, состояние, которое может сопровождаться повышенным риском разных заболеваний, например, слуха, зрения, сердца. И если человек с синдромом Дауна приходит в больницу и жалуется на проблемы с сердцем, его регистрируют, как “сердечно-сосудистого” пациента. Отсюда и количество.

К сожалению, в России не ведется персонифицированного учета людей с разными нозологиями. В базе данных района, региона, страны в целом все валится в кучу — и синдром Дауна, и ДЦП, а потом появляется число — “столько то детей-инвалидов”. Но это очень плохо. Не зная количество людей с конкретной нозологией, нельзя правильно спланировать свои программы соцподдержки. И Россия в этом не одинока.

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Людмила Кириллова, мама 11-летней Ники с синдромом Дауна, рассказала о том, как бороться со стереотипами, сохраняя при этом трезвое отношение к проблеме.

Оставить ребёнка. Или нет

Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.

Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.

После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд. Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши. Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.

Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.

О стереотипах и косых взглядах

За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.

Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.

Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.

Коррекционная школа или обычная

Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.

Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.

Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.

Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.

Читать еще:  Трамп или Клинтон? Нет, Ульянов и Успенский

Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.

Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.

«Она же у нас ку-ку»

У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.

Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.

Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.

О том, что будет дальше

Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

«Что вы так держитесь за эту беременность?» Как выносить ребенка, когда риск синдрома Дауна 1:3

«Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 1:3». От неожиданности потемнело в глазах, перехватило дыхание, а в висках стучало: «Нет, этого не может быть, только не со мной».

Елена Березкина, автор портала Ребёнок.BY рассказывает историю мамы Алены из Белоруссии.

— Мы были обычной белорусской семьей — папа, мама, дочка и сын — с разницей в 8 лет. Наши дети получились очень похожими на мужа — темноволосые, кареглазые, смуглые.

Большее количество детей в наши планы не входило, но я иногда шутила: «Интересно, если бы у нас родился ребенок, на кого бы он был похож?»

Но когда сыну было 2 года, я забеременела. Эта новость застала меня врасплох — ведь детей мы больше не планировали. На тот момент мне было 39 лет, а мужу 41 год. Да и отношения в семье в тот период в нашей семье были, мягко сказать, сложными.

Я много плакала в тот период своей жизни, потому что понимала — никто, ни один человек в нашей семье, не будет рад этому известию. Но в то же время я чувствовала, что этот ребенок дан нам не просто так.

Мужу я сообщила о моем положении не сразу, только спустя неделю. Эта новость ввела его в замешательство. Он совсем не был готов к этому и не разговаривал со мной целую неделю. Наши отношения в тот период были очень натянутыми.

О беременности знали всего несколько человек

В 2,5 месяца я пошла сдавать анализы в поликлинику, чтобы встать на учет по беременности. Врач-гинеколог отнеслась к моему визиту спокойно. На ее вопрос сохранять ли беременность, я ответила положительно.

Тогда о моем интересном положении знали только я, муж и моя близкая подруга.

Вопросы к моей беременности и к моему ребенку начались сразу после первого УЗИ. Ко всем моим медицинским бумажкам врач-узист приложил маленькую фотографию. Я не придала ей значения, так как решила, что сейчас всем так делают, и даже порадовалась, до чего у нас дошел прогресс.

Но оказалось, что здесь не до радости и шуток. Это фото шейной складочки, которая является показателем патологии — синдрома Дауна. Я сдала кровь — результат снова нехороший — высокая зона риска рождения ребенка с генетическим заболеванием.

Всю серьезность ситуации я поняла, когда мы с мужем попали в кабинет на прием к генетику. Врач объяснила нам, что результаты УЗИ, анализа крови, мой 40-летний возраст, мой отрицательный резус-фактор — все это указывает на то, что ребенок родится либо с синдром Дауна, либо с генетическим заболеванием, или все вместе. И в моем случае доктор хотела донести всю реальность ситуации. Вероятность была 1:3

Когда врач увидела, что у меня на губе герпес и задала мне несколько вопросов, я прочла в ее глазах неподдельный ужас. Она стала нам объяснять, что такое амниоцентез и насколько важно мне его сделать.

— Нам рекомендуют амниоцентез, — говорю я мужу.
— В вашем случае, не рекомендуем, а настаиваем! — отрезала врач.

На аборт все равно бы не пошла

Я попросила у доктора возможность поговорить и обсудить все с мужем не в кабинете, а в коридоре. Там мы приняли решение не делать этот анализ, а записались в регистратуре на следующее УЗИ. Я понимала, что если результаты амниоцентеза будут для нас неутешительными, у меня не хватит сил противостоять этой ситуации.

Генетик была возмущена нашим «безответственным» решением. Но это решение было наше. И мы были готовы идти до конца.

На следующее УЗИ я пошла одна, без мужа. Мужчина-доктор был очень строг и недоволен: «Это что ваша первая и последняя беременность? Что вы за нее так держитесь?!»

Я понимала, что у врачей поток людей, что медицина — это цифры, и врачи реально видели плохие ситуации в своей рабочей практике. И я спокойно относилась к их отношению к себе. Но для меня это были не просто цифры и показатели, для меня — это человек, мой ребенок, и уже живой!

Доктор еще долго водил датчиком по моему животу и вдруг неожиданно для меня сказал:

Я не знаю, откуда вы такая экстремальная, но, надеюсь, прорвемся!

Этого одного слова «прорвемся» было достаточно, чтобы моя уверенность в том, что я правильно поступаю, окрепла.

Внутри росла материнская вера в то, что мой ребенок здоров.

Беременность скрывала даже от родителей

Беременность протекала как обычно. От всех, в том числе и от родителей, я ее скрывала. Я понимала, что совет будет один — аборт.

Внутренне я сражалась за моего ребенка и не хотела тратить свои силы на то, чтобы выслушивать человеческие страхи и сомнения. Я решила для себя, что приму и не брошу любого ребенка — здорового или больного. Но плохие мысли гнала от себя прочь — не изучала литературу по этому вопросу, не сидела на форумах.

Читать еще:  Какие молитвы нужно читать дома каждый день. Как правильно молиться дома, в церкви, перед иконой, мощам, чтобы Бог нас услышал и помог: православные церковные правила

На роды я шла спокойно. Впервые я ни с кем из врачей не договаривалась, никому не платила. Внутри меня был мир и спокойствие. И я с моим ростом 1 метр 59 сантиметров родила самого крупного ребенка в больнице на тот момент — 4 830 г, 58 см. Родила сама, без разрывов и последствий. Но у ребенка получилась родовая травма — парез Эрба-Дюшена.

Малыш родился крупным по весу, но по некоторым медицинским показателям по своей зрелости он был как недоношенный. Ребенка мне сразу не отдали. Он тяжело дышал, и несколько дней провел в кувезе.

Выписались здоровыми

Через несколько дней нас перевели в «Мать и Дитя» на обследование и лечение. Страшные генетические диагнозы не подтвердились! Нас обследовали высококлассные специалисты этого центра, и почти месяц мы были под наблюдением внимательных и чутких врачей и медсестер. Выписывались абсолютно здоровыми.

В центре «Мать и Дитя» я провела месяц. Это время я разделила с другими мамочками, поддерживая и воодушевляя их в сложных ситуациях.

Наш малыш родился особенным: голубоглазый, светловолосый, совсем не похожий на старших детей. И только к году стали заметны какие-то общие черты с братом и сестрой. И характер у него особенный — мальчик веселый и игривый, ласковый, нежный и очень чуткий.

Муж, побыв без меня месяц, соскучился и стал больше ценить те моменты, когда мы вместе, осознал мою роль в его жизни.

Мама — это первый и зачастую единственный человек, который может спасти жизнь ребенку. Я понимала в тот момент, что это именно моя ответственность и больше ничья.

После этого малыша, у нас родился еще один ребенок, тоже мальчик. Сейчас у нас 4 детей — Эдда, Фаддей, Феликс и Филат. Нашей дочери 18 лет, и подрастают трое сыновей, за одного из которых мне пришлось побороться.

© Фото из личного архива Алены

Мой характер сильно изменился благодаря материнству, поменялась степень моей ответственности. Приходится быть более организованной, дисциплинированной и терпеливой. До сих пор во мне происходят внутренние перемены, ведь дети растут и меняются, и все они разные.

Не всегда все просто, но дети для меня — это счастье. Я стараюсь ценить каждое мгновение, когда мы вместе, и рада, что у нас такая большая семья.

Врачи ошибаются?

По УЗИ и анализу крови в конце 1-го триместра врачи не дают точных прогнозов, они лишь оценивают вероятность рождения ребенка с генетическими проблемами.

Если специальная компьютерная программа показывает, что риск выше, чем 1:360, женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр. Около 4% беременных женщин в Беларуси оказываются в группе высокого риска.

Дальше им предлагают пройти уточняющую диагностику, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, врачи получают клетки, в которых исследуют набор хромосом плода, и дают почти 100% ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.

Многие боятся делать этот тест, учитывая риск выкидыша. На самом деле, риск небольшой — всего 1% — такой же, как у любой беременной без дополнительных процедур. У каждой 9-й женщины, прошедшей такую диагностику, сегодня выявляют хромосомные нарушения у плода, поэтому врачи считают такую диагностику оправданной.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Домыслы и вымыслы о людях с синдромом Дауна

Очень надеюсь, что информация, собранная мной, поможет изменить отношение общества к семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Но особенно к самим людям, его имеющим.

Миф 1: «Такие дети рождаются только у неблагополучных/наркоманов/алкоголиков/больных и т. п»

Чисто статистически, конечно, у таких категорий семей тоже рождаются дети с синдромом Дауна. Как и у всех других категорий семей. Не выявлено никакой закономерности, подтверждающей, что неправильный образ жизни (курение, употребление алкоголя или наркотиков, аморальное поведение, венерические заболевания, частые смены партнеров, драки, антисанитария, обсценная лексика и все что угодно из жизни «неблагополучных») влияет на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна. На другие влияет, к примеру, на развитие у плода синдрома. Или на иные пороки развития, заболевания и отклонения. Кстати, по поводу вышеназванного синдрома, который развивается при регулярном употреблении матерью большого количества алкоголя во время беременности. Он не является генетическим, но, к сожалению, после его появления у ребенка, оставляет свои следы, схожие по внешним признакам с генетическими синдромами.

Но рождение ребенка с синдромом Дауна никак не зависит от образа жизни родителей. Так же, как не зависит оно от экологии, глобального потепления, генной инженерии, красителей, радиации, озонового слоя и прочих внешних факторов.

Фото Мария Ким

Миф 2: «Таких людей раньше не было!»

Этот пункт вытекает из предыдущего. Логика обывателя: если причина не в родителях, то надо поискать ее во внешней среде. «Это все Чернобыль, модифицированная еда, пластик и т. п…»

У меня другие данные — такие люди были всегда! Просто развитие медицины позволило создать им комфортные условия для более продолжительной жизни, а развитие информационных технологий — узнать больше об этом синдроме и минимизировать сложности, с ним возникающие. Даже если не принимать во внимание тот факт, что впервые синдром был описан врачом Джоном Дауном аж в 1862 году, то можно просто покопаться в памяти. И вы обязательно вспомните, что у был родственник с похожими особенностями, а у плохо говорящий сосед с необычной внешностью. Даже во времена СССР такие люди жили рядом. Да, чаще всего они вели затворнический образ жизни, их не видели на улицах, их прятали. Статистика отказов в роддомах от солнышек в те времена просто ужасает — более 85% новорожденных! Но они были, и были всегда.

В моем детстве был сосед Сергей, сын бабы Зины и деда Вити, дворников. Я его помню, ему было около 40 лет, он много курил и прогуливался вокруг дома в смешном цветастом свитере и коричневой рубашке. Я с ним дружила и всегда с удовольствием гуляла, когда он приезжал. А он, в свою очередь, охотно со мной общался. Рассказывал, что живет в интернате, а домой приезжает на выходные и праздники. Он был неотъемлемой и привычной частью жизни нашего дома. Иногда я видела, как он сидит со стариками на лавочке, или стоит один и смотрит на небо. Для меня он был просто соседом, таким же, как все. Тем не менее, его особенность, пожалуй, была мной замечена, т. к я мало кого помню из соседей, а вот Сергей четко отпечатался в моем сознании.

Другие родители тоже поделились со мной рассказами о том, что видели людей с синдромом Дауна в своей жизни, отмечали их присутствие в обществе, не всегда зная про синдром. Так или иначе они всегда жили рядом с нами, в деревнях и городах, в семьях знакомых, в соседних квартирах и домах. К сожалению, система образования не позволяла нам посещать одни сады или учиться в одних классах. Наше общество только сейчас подходит к этой теме. Люди начинают замечать особенных детей вокруг, видеть их на детских площадках, улицах. Люди с синдромом Дауна перестали быть невидимками. А нагнетаемая истерия вокруг анализов на патологии плода у беременных заставляет задумываться о синдроме почти каждую семью.

Фото Юлия Лихачева

Миф 3: «Люди с синдромом Дауна необучаемы и асоциальны»

«Что посеешь, то и пожнешь». В нашем случае эта поговорка актуальна, как никогда. Дети с синдромом Дауна рождаются разными, со своими особенностями, талантами, характером и запасом здоровья. Как и другие люди, они имеют склонности и проблемы в развитии тех или иных навыков. Согласитесь, не все мы баскетболисты! Не все говорим на 10 языках. Мы все разные, и, действительно, развит интеллектуально, а лучше работает руками, чем головой. Так и люди с особенностями развития могут отличаться друг от друга. Но, если говорить о синдроме Дауна, то при отсутствии сопутствующих заболеваний, которые могли бы ухудшать состояние, эти дети, как и прочие, осваивают речь, навыки самообслуживания и коммуникаций, имеют чувство юмора и эмпатию. Формирование этих навыков происходит в замедленном темпе, но в целом, рано или поздно завершается в достаточном объеме.

Читать еще:  Почему рождество христово празднуется 25 декабря. Католическое Рождество: когда отмечается, история, традиции и обычаи, поздравления

Это означает, что дети с синдромом Дауна могут учиться в школе, чаще по своей программе, могут говорить, писать и читать, могут самостоятельно заботиться о себе, удовлетворять свои потребности, помогать по дому и в быту, иметь увлечения и хобби, гулять, ходить в магазины, посещать киносеансы и театральные представления. Их развитие и потенциал зависит в большей степени от усилий, вложенных в развитие, от среды, в которой они проживают и обучаются, и, лишь отчасти, от врожденных особенностей здоровья. Очень похоже на обычных детей, правда? Все требуют внимания, усилий и денег. Вне зависимости от хромосомного набора.

Также, хочу отметить, что и атмосфера в семье и ближайшем окружении ребенка очень влияет на его развитие. Отношение к нему, соблюдение его границ, то, насколько родители позволяют ему быть самостоятельным, с каким уважением к себе он растет — все это формирует его личность. Все это позволяет раскрываться его наклонностям или талантам. Интернет полон примеров подтверждения сказанному.

Люди с синдромом Дауна работают, заводят семьи, выходят на подиум и сцену, пишут картины и снимаются в кино. Их жизнь, пусть и отличная от общей массы сценариев, может быть насыщенной и разнообразной. И, без сомнения, достойной ее прожить.

Фото Мария Ким

Миф 4: «Люди с синдромом Дауна агрессивны и сексуально озабочены»

Как любые живые существа, обладающие разумом и эмоциями, люди с синдромом Дауна могут реагировать на события или окружения соответственно ситуации. Солнечного ребенка можно обидеть, разозлить или огорчить. И проявление его эмоций будет вполне нормальным — он же живой и чувствующий. Но, спонтанные приступы агрессии и вспышки гнева — это признаки совсем других психических заболеваний и состояний, а совсем не синдрома Дауна. Эти люди удивительно добросердечны, они не помнят обид и больше склонны к прощению и утешению, чем другой.

И если уж зашла об этом речь, то я ни разу не слышала, чтобы человек с синдромом Дауна избил, убил или изнасиловал. Это все игры «здоровых» людей, не имеющих, как правило, диагнозов. Опять же, повышенное либидо — это признак других заболеваний, к синдрому Дауна не имеющих никакого отношения. Хотя вступать в сексуальные отношения такие люди могут, как и создавать пары и строить отношения.

Миф 5: «Люди с синдромом Дауна глупы и полностью соответствуют одноименному оскорблению»

Этот миф отличается от 3 пункта. Мы все слышали эти слова. Их произносят не только дети, но и взрослые, когда хотят указать на глупость и замедленную реакцию другого человека. «Ты что, даун?», «Ты просто даун!» Имя человека, описавшего синдром, стало словом ругательным. Наряду с другими медицинскими психиатрическими терминами, такими как «дебил», «имбецил», «олигофрен» и прочими.

Все эти слова довольно прочно вошли в разговорную русскую речь, и люди часто не понимают до конца, что именно они произносят. Все эти слова в просторечии используются в качестве описания крайней степени значения слова «дурак». Таким образом, данный миф звучит примерно так: «Все люди с синдромом Дауна — круглые дураки».

Если не задевать уже поднятую тему способностей и навыков, то можно попросту ответить: люди с синдромом Дауна — как все другие люди. Иногда дураки, а иногда нет. Мы все совершаем ошибки, обманываемся и позволяем себя обманывать, верим тому, кому не стоит верить и делаем то, что не стоило бы. В этом свете люди с синдромом Дауна выглядят абсолютно обычными — никто из нас не идеален.

Фото Юлия Лихачева

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Как помочь людям с синдромом Дауна? Узнайте на сайте фонда «Даунсайд Ап».

Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?

Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.

Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.

Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».

Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.

«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».

Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.

Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.

Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искренней любовью.

Один из самых важных вопросов в жизни «солнечных» людей — призвание.

Это такие же члены общества, социума, и им необходимо развитие и любимое дело.

Держать их вдали от общества — значит разрушать их психику. Люди с синдромом Дауна миролюбивые, дружелюбные, обожают общаться, находиться на природе, петь и танцевать. «Солнечные» люди, как и все, имеют предпочтения в музыке и кино, любят шутить и смеяться.

Наше общество сможет вырастить из детей с синдромом Дауна будущих великих спортсменов, актеров, художников, садовников и помощников во всех сферах жизни. К сожалению, пока это только в мечтах. На данный момент остро стоит проблема элементарной социализации таких людей.

Общество вместе с государством должно начать принимать этих детей как часть себя и помочь им адаптироваться к жизни, это будет знаком здорового общества и цивилизованного мира!

Необходимо отметить, что по статистике примерно 75% случаев беременности плодом с синдромом Дауна заканчиваются самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением. Поэтому такие люди — избранные. В них есть определенное духовное призвание, ведь иначе для чего рождаются такие дети?

Если попытаться исключить «солнечных» людей из нашего общества, это может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей и сделать этот мир добрее.

Редакция The Mag выражает благодарность Республиканскому общественному объединению «Узбекистон махсус олимпиадаси» за помощь в поиске детей для фотосессии, а также мамам наших замечательных моделей за участие в съемке.

Мы очень хотели показать жизнь простого «солнечного» ребенка, который каждый день сталкивается с совсем непростыми проблемами. И в наших силах изменить сложившуюся ситуацию, нейтрализовать стигматизацию и предрассудки, помочь людям с синдромом Дауна стать достойными членами общества.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector