0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Что делать, когда ребенок заболевает простудой

Содержание

Что делать, когда ребенок заболевает простудой?

Опубликовано: 20 октября 2018

Простуда и грипп часто начинаются неожиданно — с сильного насморка или резкого повышения температуры. За делами и заботами взрослые не всегда замечают начало болезни. Усталость, слабость и отсутствие аппетита до появления первых симптомов связывают со стрессами и вечным недосыпом, а не с начинающейся инфекцией.

Дети — другое дело. Маме легко понять, что ребенок заболевает простудой. Когда организм тратит все силы на борьбу с вирусом, малыши отказываются от еды, капризничают без причины, плачут. Младшие школьники и подростки в такой период могут быть рассеянными, сонливыми, капризными и медлительными.

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор детского хосписа рассказала Sputnik, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей: о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще. Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку», – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них. Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Робот, рак и кукла

специальный корреспондент Русфонда

Как объяснить ребенку, что он болен, и уговорить вытерпеть сложное лечение? Психологи считают, что лучше всего дети воспринимают такую информацию в виде сказки или игры. Русфонд узнал у врачей, психологов и родителей, какие сказки, игры и игрушки в этом помогают.

Кукла от всех болезней

Кукла, которую можно лечить, – одна из самых распространенных игрушек в больницах развитых стран.

– Мы каждому ребенку дарим специальную мягкую куклу, которой он сам может ставить и снимать центральный катетер, – рассказывает Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака израильской клиники Хадасса.

Центральный катетер – неприятная штука: его при трансплантации костного мозга ставят в подключичную вену. Но если ребенок уже несколько раз проделал это с куклой и видит, что ей не больно, ему уже не так страшно. У куклы из Хадассы есть еще одна полезная особенность – съемные волосы. Она может облысеть после химии, а потом заново отрастить шевелюру.

А в ожоговом центре московской больницы имени Г.Н. Сперанского – своя профильная кукла.

– Мы давно о ней мечтали и в прошлом году наконец привезли из Америки, – рассказывает социальный педагог благотворительного фонда при ожоговом центре больницы София Каменская. – У куклы есть съемные ожоги разной степени для всех частей тела, и эти ожоги можно лечить: накладывать повязки и даже вводить под кожу специальные баллоны, которые кожу растягивают и не дают образоваться грубым рубцам. В Америке таких кукол делают для самых разных болезней и процедур – от операций на сердце до ампутаций.

Свои куклы-пациенты есть и в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. На них можно надевать маску для наркоза, подключать их к аппарату искусственной вентиляции легких.

Песок и фигурки

– Один из наших главных инструментов – большая коробка с песком и игрушками, – рассказывает социальный педагог клиники Хадасса Рахель Ионов. – Куклы, динозавры, солдатики, шахматные фигурки, разные детальки. Ребенок сам выбирает, во что играть. А песок – для комфорта, он мягкий.

Гендерных различий для игрушек Рахель не признает: мальчики могут играть в куклы, а девочки в машинки, ничего такого. А еще социальный педагог никогда не говорит ребенку: «Давай поиграем в твою болезнь». Он следит за событиями в игре и задает наводящие вопросы:
– Почему динозаврик играет один?
– У него совсем нет друзей.
– Как же так получилось?
– Он все время сидит дома.
– А почему?
– Динозаврик болеет.

Такая игра помогает педагогу понять, что ребенок чувствует и какие вопросы хотел бы, но не может задать напрямую. Например, если в игре часто появляются солдаты, военачальники, короли, это может значить, что ребенок чувствует себя беспомощным, потому и выбирает сильных персонажей.

Коробка храбрости

Такие коробки есть уже в нескольких детских больницах Москвы – в НМИЦ имени Рогачева, НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, Морозовской больнице, в петербургском Детском клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса. Это большая коробка с разными игрушками – ты можешь взять себе любую, но не просто так, а в награду за смелость во время перевязки, укола или другой процедуры. Суть в том, что ребенок, выполнив условие, чувствует себя более сильным. К тому же сам процесс выбора, копание в игрушках здорово отвлекает, как объяснял в одном из интервью иммунолог НМИЦ имени Рогачева Василий Бурлаков: «Некоторые дети даже говорят – сделайте мне еще что-нибудь, я хочу и вот ту машинку тоже».

Полет на ускорителе

Большие медицинские приборы вроде аппаратов МРТ или ускорителей для лучевой терапии могут сильно напугать ребенка. А могут, наоборот, заинтересовать и увлечь.

– Мы иногда даем детям поуправлять нашим ускорителем, – говорит радиотерапевт Василий Григоренко из НМИЦ онкологии имени Блохина. – Все по-честному: ребенок нажимает кнопки, аппарат крутится, как настоящий космический корабль. На самом деле это и на взрослых производит сильное впечатление.

Когда пациент уже поуправлял этой ракетой, посмотрел, как лечатся другие дети, ему самому предлагают отправиться в космическое путешествие. Даже тех, кто обещает во время процедуры лежать спокойно, приходится привязывать к столу простынями: ребенок может испугаться, вскочить, упасть со стола, а врач просто не успеет до него добежать. Космические аналогии помогают и тут:

– Ты в машине ездил? Ремнями пристегивался? А тут ракета, совсем другие скорости!

Космонавту обещают: если будет хорошо себя вести, его во время полета покажут по телевизору. По окончании процедуры героя ждет скрин с его изображением с экрана компьютера, по которому врач следит за процедурой.

Мечта Григоренко – раскрасить ускоритель так, чтобы он и впрямь стал похож на космический корабль. Во многих странах так делают, но в НМИЦ онкологии имени Блохина к этому пока не готовы.

Игра в доктора

– Если ребенок выбирает роль врача, у него появляется сила, которой не хватало, это хорошо, – считает Рахель Ионов.

Традиционный для таких игр фонендоскоп есть среди других игрушек в кабинете Елены Никифоровой – клинического психолога Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС).

– Игра в доктора помогает не только ребенку познакомиться с лечением, но и взрослому понять его настрой, – говорит Никифорова. – Недавно у меня был мальчик, который очень хотел лечить крокодильчика. Мальчик укладывал крокодильчика в постельку и давал чупа-чупс. И все. То есть не лечил, и это важный показатель. Это значит, что мальчик пока что ужасно боится лечения – настолько, что даже в игре не может преодолеть свой страх.

Сказки и истории

Истории про маленьких мальчиков и девочек сочиняют для детей многие родители. В случае тяжелой болезни такая история может помочь ребенку легче принять свою проблему.

– Тема болезни в нашей семье присутствует давно, – рассказывает Эльмира Сулейманова из Вологды, мать троих детей, у одного из которых, мальчика Дани, Spina bifida – грыжа спинного мозга, тяжелое врожденное заболевание. – Даня как-то говорит: почему в книжках совсем нет героев на инвалидной коляске и никто не носит ортезы? И я придумала для него историю про мальчиков, у одного из которых тоже Spina bifida. Дело происходит в Вологде в наши дни, и там много узнаваемых для Дани персонажей.

В итоге эта Эльмирина сказка стала книгой – причем «Удивительная история с письмами и собакой» даже вошла в шорт-лист литературного конкурса «Новая детская книга». Позже они с сыном перешли к совместному творчеству. Как-то Даня пожаловался, что его просто бесят постоянные вопросы незнакомых людей о том, что ж это с ним такое.

– Я говорю: какой вопрос, такой и ответ. Скажи, что это тебе на прогулке трицератопс наступил на ногу, – рассказывает Эльмира.

Теперь Даня сам сочиняет такие ответы: «неудачно прыгнул с парашютом», «сражался с василиском», «в лесу уколол бешеный еж».

Истории должны быть связаны с тем, что интересно пациенту, считает Елена Никифорова из МИБС: «Если ребенку нравятся роботы, я могу в качестве завязки начать с простого вопроса: скажи, а роботы когда-нибудь ломаются? Или, может быть, ржавеют, как Железный Дровосек?»

Можно переделать для лечебных нужд и известные сказочные сюжеты, особенно про волшебное избавление от каких-нибудь напастей. Например, про Белоснежку и спасающего ее принца. Но тут есть важный момент, говорит Рахель Ионов из Хадассы. Ощущение собственной беспомощности очень тяжело для ребенка. Для борьбы с болезнью больше всего подходят сюжеты, в которых герою помогают, но и сам он при этом что-то делает, а не просто спит в хрустальном гробу, как Белоснежка.

Рисование и лепка

Анализ внутреннего мира ребенка по его рисункам – классический прием психологии. Но у рисунка может быть и другая роль.

– Когда Дане предстояла операция на спинном мозге, он очень боялся, – рассказывает Эльмира Сулейманова. – Мы готовились к этой операции, разговаривали, обсуждали. Однажды операция ему приснилась, и он нарисовал свой сон: сам он на столе, змей его оперирует, а черепашка – ассистент. Потом он эту сцену еще и слепил, там добавился персонаж – лечащий врач хамелеон.

Девочка и обвившая ее черная змея – такую композицию недавно слепила шестилетняя пациентка Елены Никифоровой. Во втором случае у нее был сюжет про крокодилов, которые утаскивали в свое логово маленького олененка.

– Это изображение не самой болезни, а связанных с ней страхов, – уточняет Никифорова. – Тут главное, что сюжет у нас развивался дальше, шло проигрывание страха. Вскоре появились спасители – динозавр и слон, и постепенно все пришло к хорошему концу.

Книги, комиксы, мультфильмы

Недавно в Петербурге вышел комикс «Человек‑Протон». Книжку комиксов о том, как супергерой Человек‑Протон воюет с опухолью, издал МИБС, создавший первый в России частный центр протонной терапии. Цель издания – помочь ребенку понять, что с ним и как его будут лечить. Обычно курс протонной терапии – это два‑три десятка сеансов облучения, и, чтобы луч попадал точно в цель, маленький пациент должен лежать неподвижно. Необходимо убедить ребенка, что это важно.

«Человек‑Протон» – пожалуй, первый опыт такого издания в России. Но за границей детских книг и комиксов про болезни и лечение очень много.

– У нас есть история с картинками про льва, потерявшего гриву, – рассказывает Рахель Ионов из Хадассы. – Потом, конечно же, она снова выросла. Книжка на иврите, перевода нет, но там можно просто картинки смотреть.

– Существует очень много иностранной литературы, мультиков на эту тему, – говорит Василий Григоренко. – Было бы здорово их перевести, но все упирается в деньги.

Показ кино и мультфильмов как способ отвлечь ребенка во время медицинских манипуляций в России не такая уж редкость. В некоторых клиниках – например, в детской «Дентал Фэнтези» или в зубоврачебном кабинете клиники «Рассвет» – их показывают на потолке, так удобнее смотреть из зубоврачебного кресла.

Но вот с мультфильмами о серьезных болезнях и их лечении у нас пока дело обстоит не очень хорошо. Впрочем, в интернете можно найти иностранные – а заодно подучить с ребенком английский. Вот, например, для детей постарше доходчивый рассказ про T-клеточную терапию рака на сайте Детского госпиталя Филадельфии. Вот для тех, кто помладше, серия из 20 мультфильмов о борьбе с раком, снятая американским Фондом помощи детям с опухолями головного мозга. Она называется «Общество воображаемых друзей». Вот «Операция „Спасение“» о химиотерапии. А вот «Кинофильм» лос-анджелесского аниматора Мэтью Инконтри о подростке, которому бороться с болезнью помогает кино, – и тут все понятно без перевода.

Простые радости

– Многие мамы чувствуют себя виноватыми, когда занимаются собой, а не ребёнком. Почему думать о своём благополучии тоже очень важно?

– Да, общаясь с мамами детей с онкологией, я постоянно сталкиваюсь с тем, что они не позволяют себе даже простые радости. Они чувствуют вину за то, что развлекаются, пока малыш болеет. Тогда я напоминаю им, что они делают это не только для себя, но и для ребёнка и своей семьи. Тяжёлое эмоциональное состояние, которое копится и никуда не уходит, не даст женщине дойти до конца лечения. Она просто сломается.

– Прежде всего, стоит принять тот факт, что болезнь меняет отношения в семье. Понимая это, можно многое изменить. Необходимо сохранять тесную связь с близкими. Они – опора. Обязательно уделять внимание другим детям, мужу, проговаривать свои переживания, просить о помощи и поддержке, выключив режим «я сама справлюсь». Очень важно постоянно говорить здоровым детям, которые остались дома, что вы их любите. Так они поймут, что вы уделяете так много внимания брату или сестре просто потому, что они болеют. И вам нужно понять, что изменение в поведении детей, непослушание может быть связано с той ситуацией, в которой сейчас находится семья.

– Работа с такими семьями очень тяжёлая. Почему вы выбрали именно этот путь?

– Наверное, потому что у меня есть силы на это. Я работала в социальной службе, помогая семьям, которые находятся в социально опасном положении. Затем меня пригласили в санаторий «Родник», где лечатся дети и взрослые с ограниченными возможностями. В итоге получила образование клинического психолога и начала работать в выездной паллиативной службе больницы №13, а потом и в диспансере. Честно говоря, пыталась работать в других сферах, но не смогла. Мне важно помогать людям. Моя задача – сохранять самообладание и дать возможность тем, кому сейчас очень тяжело, опереться на себя. Хочу, чтобы мамы детей с онкологическими заболеваниями начали доверять мне и обращаться за поддержкой и советом.

Счет на 16 тысяч евро

Современная мама должна уметь и успеть все. Неуспешные не вызывают восхищения. Необычный ребенок «автоматом» превращает маму в «двоечницу». Но Катя победила и здесь. В три с половиной Машиных года вышла на работу. Через четыре купила квартиру.

— Я встречала на машине туристов по ночам, отвозила их в гостиницы, пока Маша с няней. Днем показывала им Белоруссию. Когда я шла рожать, у меня было 18 тысяч долларов, а в три Машиных года — только долги.

Катя обивала пороги благотворительных фондов, сначала обещали, но, изучив диагноз, отказывали. Один из фондов в поддержке отказал, но предложил снять репортаж. Снимали весь день.

— Я старалась быть красивой, а получилось жуткое зрелище на пять минут. Я не осуждаю, надо было на жалость давить. Вы не представляете, сколько клиентов я потеряла с комментариями «ой, не хотим тебя беспокоить».

Пока общество жалело, Катя одержала еще одну победу: Машу помогли устроить в Центр коррекции и развития для детей инвалидов, одним словом, в детский сад. Пока Маша в саду, Катя зарабатывает деньги и благодарит Бога за везение.

— Мы хотя бы на своих ногах, — радуется она. — Но я до сих пор боюсь отката назад. Поэтому мы постоянно ездим по реабилитациям. И везде врачи за нас рады. Когда они видят ее диагноз, думают, что я привезу им труп на коляске. А к ним приходит куколка, с лишним весом, обнимается, улыбается, пытается что-то рассказать. Машка вообще очень сильная. С девяти месяцев мы ездим с ней на машине по Европе на реабилитации. На самом деле я хочу только одного, чтобы хотя бы вот так держаться. Я в нее верю. Если бы я изначально думала, что она никакая, то ничего бы и не получилось. Сейчас хочу попасть в Израиль, там есть новые технологии обучения речи. Уже прислали счет на 16 тысяч евро.

Лечебная гимнастика

Существуют приемы лечебной гимнастики, освоить которые ребенку очень просто, если использовать игровую форму. Например, поза льва. Когда малыш чистит зубы или умывается, попросите его достать кончиком языка до грудины, наклонив голову, и задержаться в этой позе от 3 до 10 секунд, на выдохе. Лев очень страшен в гневе, поэтому малыш должен широко открывать рот и изображать разгневанного царя зверей. Такая поза напряжения языка и дужек глотки улучшает кровоток, лимфоток, при ней санируется глотка, эвакуируются застойные слизи и казеозные пробки — плацдарм и питательная среда, на которую садятся «нежелательные» гости, вызывая ангины и другие острые неприятности.

Упражнения для шеи — медленные вращения вправо и влево, круговые вращения — нормализуют увеличившиеся за время болезни заушные лимфатические железы.

Научите малыша мягко поколачивать себя по грудной клетке на выдохе руками, сложенными в кулачки, со звуками «а», «о», «у» — это своеобразный веселый самомассаж грудной клетки. Упражнение «Барабанщик» помогает в восстановлении бронхолегочной системы.

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году (в 2019-м году — Ред.) отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

Новое здание детского хосписа «Лесная поляна» было открыто летом 2016 года — средства на него собирала вся страна. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».

«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».

«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят — они обязательно сбудутся. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Почему во время эпидемий не стоит звать гостей?

В дни массовых простуд и эпидемий гриппа семье с грудным ребенком придется на время забыть о гостеприимстве. Родственники, друзья и знакомые вас, без сомнения, поймут и не обидятся, даже если вы мягко «укажете на дверь» чихающему и кашляющему гостю. Ну а если законы гостеприимства для вас все же непреложны — снабдите потенциального переносчика инфекции, пришедшего к вам в дом, марлевой маской.

По материалам журнала «9 месяцев»

Выпускающий редактор — Клим Наталия

Последствия стресса

Пока малыш живет в условиях стресса, он не осмысливает происходящее и не делает выводов, просто живет одним днем и постепенно привыкает к новым условиям. Но оказавшись дома, он подсознательно «отыграет» пережитое и построит новую систему координат, где близкие и все прочие люди могут получить новый статус, а прежние обстоятельства — иную оценку. Если к процессу не подключаются родители, то малыш способен сделать неверные выводы, например:

утвердится во мнении, что родители его не любят и поэтому оставили;

будет бояться врачей, они злые и делают больно;

начнет мстить младшим брату или сестре, из-за которых мама не смогла быть рядом;

привыкнет манипулировать близкими, испытывающими чувство вины;

станет скрытным и недоброжелательным;

откажется слушаться, решив, что родители этого не заслуживают и др.

Чтобы уберечь ребенка от неправильных умозаключений, мама и папа должны понимать, что же именно с ним происходит. Последствия могут быть самыми неожиданными и зависят от многих деталей, но прежде всего от диагноза, характера медицинских процедур и степени выздоровления.

«Неврологи нас успокаивали: подождите, она все наверстает. »

жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами — в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, — доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любым вопросом или просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, как-то столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме.

Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя, пройдя проверку на порядочность, постепенно заслужил её доверие. Когда я окончила медицинский университет, мы решили остепениться, поженились. Все было замечательно: муж — талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме Катя провела неделю, потом в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое осталось позади, и у нас тоже торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, и физическое, и психическое развитие было в порядке. После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь не могла стоять без поддержки. Неврологи говорили: да подождите, ребенок перенес гипоксию, она наверстает. Моя мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя 9 месяцев появилась на свет наша Соня — подарок свыше, наш лучик света. Легкая беременность, быстрые и очень душевные роды.

До сих пор помню момент, когда меня счастливую вывезли из родовой в коридор, врач угостила маленьким кусочком горького шоколада, который я вообще-то не люблю, а тогда он мне показался самым вкусным в жизни деликатесом. Хорошо, что вторая беременность наступила в счастливое безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Ведь чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или насовсем, боясь повторения заболевания у второго ребенка.

мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных консультаций и исследований перечень сузился до одного — врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема — уточнить ее тип. Сделать это можно, обнаружив мутацию в гене. Тип знать очень важно, так как у каждого из вариантов мышечной дистрофии есть свои особенности течения, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования. Это необходимо знать для планирования последующих беременностей.

Для нас это было тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям и исследованиям, они ни к чему не приводят, за все надо платить.

А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не было возможности ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Тогда Костя сказал: «Давай делать сайт». Мы разместили на нем результаты всех анализов и обследований, фото и видеоролики, по которым врачам в случае дистанционного консультирования легко было бы сложить воедино клиническую картину. Например, было показательное видео, где я, давая четкие инструкции ребенку, просила выполнить то или иное движение. Катя все это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание.

Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог предположил тип мышечной дистрофии у Кати, изучив материалы с сайта. Мы сразу провели ДНК-диагностику и была обнаружена мутация в предполагаемом гене. Так спустя более четырех лет Кате был поставлен точный диагноз — врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день в мире не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки и мы, конечно, ждем, верим и надеемся. При нашей форме мышечной дистрофии наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них-то и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

У Кати рано развилась дыхательная недостаточность. Патологический процесс не щадит никакие мышцы, затрагивает и дыхательную мускулатуру. В результате организм недополучает кислорода. Аппарат искусственной вентиляции легких Кате подключили только в четыре с половиной года, и случилось это при очень тяжелых для нас обстоятельствах.

Погибла моя мама. Она возвращалась с работы, и на нее напали. Кто, зачем — неизвестно.

Ее нашли в снегу в спутанном сознании, доставили в больницу с черепно-мозговой травмой, но спасти не смогли. Я не успела с ней попрощаться. Боль потери с годами не проходит, становится тупой, ноющей.

Через несколько недель после трагедии нас постигло новое испытание. У Кати на фоне ОРВИ развилась пневмония, она попала в реанимацию, её подключили к ИВЛ (аппарату искусственной вентиляции легких), а через 10 дней сделали трахеостомию — отверстие в трахее. Мышцы настолько ослабли, что Катя не могла дышать самостоятельно, не могла откашливать мокроту, поэтому трахеостомия была единственным вариантом нормализации ее состояния.

В реанимации ребенок провел долгих 6 месяцев, поскольку в то время еще не было практики нахождения на аппарате ИВЛ дома, и как это устроить — не знали ни врачи, ни тем более родители. Мы думали, искали возможности, терзали всех знакомых врачей вопросами, где купить аппарат ИВЛ, какой нужен, как правильно настроить, что еще нужно для содержания ребенка с трахеостомой на ИВЛ дома.

Отдельным вопросом было — как уехать из реанимации, с кем, на чем, какой врач будет наблюдать за Катиным состоянием дома? Кому звонить, куда бежать, если что-то идет не так? Очень много вопросов и страхов, на которые нет ответа и никто не может помочь. Но голова и сердце знали единственное верное решение: нужно срочно забирать ребенка из стен больницы, так как с каждым днем мы все более усугубляем ее состояние. Без массажа и растяжек быстро прогрессируют контрактуры суставов, постоянно висит риск пневмонии от внутрибольничной инфекции, болезненные и опасные пролежни не дают покоя. Ребенок практически сутками лежит, смотря в потолок в одиночестве.

Нас пускают к ней не более трех часов в день и то после серьезной борьбы за визиты и благодаря чуткому заведующему отделения, узнавшему о нашей ситуации.

Спустя 6 месяцев заточения в реанимации ценой неимоверных усилий мы смогли вернуть Катю домой. В опыте жизни дома на ИВЛ мы стали первопроходцами, тогда еще не было ни фондов, занимающихся темой ИВЛ на дому, ни медицинской поддержки. После нашего позитивного случая постепенно загорелся зеленый свет и дети стали возвращаться домой из реанимаций. В этом году мы отметили своеобразный юбилей — вот уже 5 лет, как Катя дома на ИВЛ.

«мне так себя жалко»

Сейчас у Кати все еще сохранно собственное дыхание, она может достаточно долго обходиться без аппарата. Если лежит на боку и чем-то увлечена — читает, рисует, смотрит фильм, — может дышать сама около 4 часов. Но во время активных занятий сидя и ночью она подключена к аппарату ИВЛ, чтобы не тратить ресурсы организма, и не страдало сердце.

Для нашего заболевания с сердцем шутки плохи. Необходимо 2 раз в год проходить комплексное обследование сердечной деятельности. Год назад Кате в госпитале Барселоны, благодаря поддержке европейского фонда ламин-связанной мышечной дистрофии, подкожно установили кардиомонитор. Устройство размером с флэшку регистрирует сердечный ритм и передает информацию наблюдающему нас кардиологу по GSM в Барселону.

24 часа в сутки маленький страж мониторит состояние дочери, и каждый день мы видим: на базе горит зеленая галочка, это значит, что сегодня с Катиным сердцем все в порядке.

Катюша большая оптимистка. Когда была помладше, то никакой особенности своего состояния вообще не замечала. Сейчас бывает, взгрустнет, задумавшись. Видимо, анализирует, размышляет. В прошлом году на праздновании девятилетия Катюши было много детей, все веселились. Катя тоже была очень довольна и радостна, но вечером у нее случился первый срыв. Малышка плакала, не могла успокоиться, слезы текли рекой: «Мне так себя жалко». На фоне бегающих и прыгающих детей, она четко осознала: я не такая.

В этом году решили все-таки не менять традиции — празднования дня рождения в большой компании. Тем более — первый юбилей, 10 лет. Праздник прошел великолепно, среди близких друзей и родных. И вечером тоже все было замечательно, ни слез, ни усталости.

Сильный характер дочери, ее вера и любовь к жизни перебороли все страхи и сомнения. Но чувствую, что вопрос «Почему?» всегда висит в воздухе и на него еще ни раз предстоит ответить.

Я боялась и боюсь взросления дочери. Уже начинаются разговоры между сестрами про мальчиков, кто кому нравится в классе, кто кому что сказал. Они мечтают, как станут мамами, кто хочет сына, кто дочку, у кого какой будет муж. Да, пока Катя верит в такое устройство мира для себя: у нее будет муж и дети. И естественно, я ничего не говорю такого, вроде «посмотри на себя, подумай». Но меня это очень беспокоит. Младшая сестра взрослеет, у нее свои интересы, она становится более независимая. Мы всегда старались детей не разделять: если в гости — то вместе, если прогулка — тоже. А сейчас Соня просится в другие гости, и что делать? Стараюсь минимизировать такие случаи, но тогда у нее накапливается обида и раздражение: почему всегда с Катей. Не знаем, как правильно. А кто знает?

К Кате часто приходит батюшка из нашего храма. С девочками много читаем православной литературы, анализируем, размышляем. Чувствую, что Катя горячо откликается, вера успокаивает и примиряет ее со своим особенным состоянием.

все не так страшно

Катя очень общительная, с детства тянулась к сверстникам, и мы поставили цель, чтобы Катя обязательно пошла в детский сад. Помогло упорство мужа, он пошел требовать: у нас двое детей, один ребенок инвалид, предоставьте место. Сначала дали далеко и только для Сони, потом мы нашли сад поближе, и с ним нам повезло. Там уже был необычный мальчик — с аутизмом, и, видимо, им было не так страшно брать еще одного особенного ребенка.

Нам сказали: найдете тьютора, то есть человека, который будет находиться с ребенком в группе, тогда примем. Тьютором стала я. Мы ходили практически каждый день до дневного сна. Ей очень нравилось, с ней занимались педагоги, как с обычными детьми, игры, групповые занятия, обед и прогулки, часы пролетали незаметно. Дети относились по‑доброму, педагоги хвалили и отмечали у Кати отличные способности. В сад успели походить около года до той роковой зимы с чередой трагедий.

За эти годы после возвращения домой из реанимации мы многое сделали для адаптации и социализации Кати. За год до школы озадачились, как Катя будет учиться. Поставили очередную цель: она будет ходить в школу несмотря ни на ИВЛ, ни на что другое. Для этого по индивидуальному проекту в ортопедической фирме ей разработали электрокресло, это был первый шаг. Для того чтобы она могла им управлять, нужно было сделать корсет, который позволил бы ей сидеть, держать корпус и голову без ущерба для позвоночника. Подобного корсета в России на тот момент и до сих пор не сделаешь. Мы нашли госпиталь во Франции, где индивидуально под анатомию ребенка делают корсет и он становится его надежной незаменимой опорой.

Во Франции вообще многому можно позавидовать и порадоваться в плане реабилитации.

Представьте себе, детей с тяжелыми заболеваниями на амбутакси утром из дома отвозят в госпиталь, где 4 дня в неделю проводятся реабилитационные мероприятия и где есть школа. Дети по коридорам гоняют на своих электрокреслах, за спиной весят рюкзаки с ИВЛ. В течение дня им делают массаж, физиотерапевтические процедуры, они учатся, общаются, гуляют, все как в обычной школе, а в пять вечера их развозят на амбутакси домой. Родители имеют возможность спокойно работать, нет синдрома выгорания. Плюс хорошая медицинская страховка покрывает все расходы, вся аппаратура, расходные материалы к ИВЛ и технические средства реабилитации закупаются государством, ты не должен постоянно искать деньги на аппаратуру и думать о том, что будет с твоим ребенком, если вдруг закончатся фильтры, дыхательные контура к ИВЛ или вдруг сломается сам аппарат. С родителями работают психологи, семье предоставляются массажисты, сиделки. В итоге мы привезли из Франции опыт и удобный, надежный корсет, который Кате служит верой и правдой уже не первый год.

Катя ходит в обычную школу, точнее ездит — вот уже 3 года она сама управляет электрокреслом, что позволяет ей быть независимой от родителей и в меру самостоятельной. Школу она обожает, в этом году пошла уже в 4 класс. Из предметов любит литературу, окружающий мир, пение, рисование.

Читать еще:  Отличие апостольской церкви от православной. Чем отличается армянская и грузинская церкви от русской
Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector