0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Барьеры усыновления, или Каково это — жить с ВИЧ-положительным ребенком

Барьеры усыновления, или Каково это — жить с ВИЧ-положительным ребенком?

Когда мы с мужем ходили на курсы в НЦУ и готовились усыновить нашего первого ребенка, нам (на одном из последних занятий) принесли папки с анкетами детей на усыновление. Помню, как я тогда, перелистывая странички, даже не задерживала свой взгляд на детях, у которых в графе стоял диагноз ВИЧ +. Почему?

Источник фото: pexels.com

Спрашиваю себя и не нахожу ответ. Заразиться я не боялась, я знаю, что ВИЧ не передается бытовым путем.

Главное — толерантность

В этот детский дом я попала случайно. По просьбе благотворительного фонда, чтобы вместе с видеооператором приготовить видеоанкеты детей для потенциальных усыновителей. «Тут такое дело, — прошептал мне голос в телефонной трубке, — у нас есть своя съёмочная группа, но она отказалась ехать в этот детский дом, когда узнала, что там дети с ВИЧ».

Конечно, я согласилась. Никогда не вникала в особенности жизни людей и детей с этим диагнозом, но о том, что он не передаётся воздушно-капельным путём, знают все. А органы опеки и сотрудники детдома до сих пор расстроены и растеряны отказом моих коллег с телевидения. Насколько надо быть тёмным и непросвещённым, чтобы не приехать и тем самым лишить детей с диагнозом В23 (именно такой код классификации имеет ВИЧ) надежды попасть в семьи к любящим родителям.

Это и есть самая главная проблема, по словам директора детского дома, — воспитание толерантности по отношению к детям с ВИЧ-положительным диагнозом.

«Наше общество не готово к этой информации, — рассуждает Марина Ушакова. — Хотя вроде и поток большой, и просветительская работа, и волонтеры задействованы, и фонды благотворительные. Это всё на расстоянии. А когда сталкиваются вплотную, начинается ступор».

Директор и сотрудники постоянно подчёркивают: ребёнку и с диагнозом, и без должно быть легко и комфортно жить в учреждении. Необходимо исключить целиком и полностью травлю, негативное отношение, обзывания со стороны сверстников, воспитателей и других взрослых. Марина показывает доклад, который готовила на крупный специализированный съезд в области борьбы со СПИДом — «Создание условий для успешной социальной адаптации, преодоления стигматизации и дискриминации воспитанников с ВИЧ-инфекцией в условиях детского дома». На десятках листов — формулировки того, что педагоги делают ежедневно, ежесекундно, чтобы таким детям, как Настя, жилось комфортно.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

— Моя внучка Катя родилась здоровой, но заразилась ВИЧ при грудном вскармливании. Родители ее умерли от СПИДа, мы с мужем растим Катю сами. О своем диагнозе внучка знает с 13 лет и принимает его спокойно. Только избегает слов «ВИЧ-статус». Мы называем его «наша проблема».

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

Дочь выбрала меня, как человека, которому можно доверять

Потом мы поняли, что готовы принять и еще одного ребенка. Неправильно, чтобы Ваня занимал все наше пространство и был таким пупом земли. И мы не жалеем. Через три года поехали за дочкой. Наташа полтора года жила с родной мамой, а потом та привела ее в больницу и написала отказ от ребенка.

Я помню, как дочь шла к нам по длинному коридору. Муж говорит, что сразу понял, она может быть нашим ребенком. Она была маленькая, очень настороженная.

Нам рассказывали, что первое время в больнице девочка просто стояла столбиком и ждала маму.

Наша дочка не попала в казенные дома, жила с неблагополучной матерью, которая не была садисткой, и такая ситуация лучше, чем у Вани. Пускай мать непутевая, но ребенку так лучше, чем если бы он попал в больницу, где к детям вообще не подходят.

Наташа всю дорогу рыдала и заснула, обессиленная. И это как раз более здоровая ситуация, чем у Вани, который постоянно улыбался.

Адаптация была, конечно. Дома она со временем поняла, что ей никто не сделает зла. Дочь выбрала меня, как человека, которому можно доверять. И стала слушаться, находиться в контакте. Хотя было понятно, что это девушка с характером. Ей пришлось рано повзрослеть, и несмотря на то, что ей было год и восемь месяцев, казалось, будто все четыре года. При этом заговорила она только в три. С Ваней, конечно, земля и небо. Он ее третирует, но Наташа и сейчас к нему привязана.

А потом случилось чудо. Никаких детей мы больше не хотели. И возраст немолодой и вообще, двое детей — достаточно. Мы как раз собирались в отпуск, я заметила, что организмом творится что-то неладное, и за три дня до вылета решила сходить к врачу. Она мне: “Беременность!” Я говорю: “Да не может быть!” Причем срок два месяца.

А мы вообще не готовы. Конечно, это чудо. Но и растерянность. И понимание, что есть вещи, которые от тебя не зависят. Я пришла в этот же день к мужу: “Все, никуда не едем, я беременная”. Он так сел на диван: “Чего?” А у меня после аварии был инсульт, меня парализовало, но потом все восстановилось. И недавно снова разладилось, проблемы с мелкой моторикой левой руки и так далее. Поэтому были переживания, а как я буду вынашивать и рожать.

Беременность очень хорошо повлияла на всех детей. Они наблюдали как возникает ребенок, как относятся к этому в здоровой семье, как увеличивается живот, потом увидели его маленького. У Вани невероятная нежность к младшей. Психологи говорят, что он видит себя в этом ребенке. Хотя он по-прежнему может, например, машинкой на нее наехать, чтобы она заверещала и мы прибежали. При этом дочь — единственный человек, кого он обнимает и целует.

Детей с ВИЧ сейчас уже чаще разбирают из детских домов. Не знаю почему, но эти дети очень красивые. Будто компенсация за то, что с ними произошло. Приемным родителям могу посоветовать — не бояться принимать таких деток. Лекарства выдаются бесплатно, отношение в обществе меняется. А вот с диагнозом расстройство привязанности сложнее. Надо быть очень сильным, хорошо подготовленным по теме, ресурсным родителем, чтобы успешно реабилитировать ребенка с РРП.

Я такой человек, который не бывает абсолютно счастлив, я всегда буду искать какую-то проблему. Но месяц назад был один день, когда сначала похвалили Ваню и отправили его рисунок на конкурс, а про Наташу сказали в школе, что она одна из лучших. И я шла по улице, широко улыбаясь. Все-таки нужна какая-то успешность. Потому что ты, в основном, трудишься, трудишься и будто месяцами без результата. В любом случае, я благодарна Богу за ту жизнь, которая у меня есть.

Усыновление ВИЧ+ ребенка: опыт, правила, рекомендации

Наталья Сухова СПИД.ЦЕНТР

СПИД.ЦЕНТР рассказывает о том, как правильно подготовиться к усыновлению ВИЧ-положительных детей и что делать после принятия их в семью.

У Ольги двое ВИЧ-положительных приемных детей и один кровный, он самый старший. Екатерина появилась в семье 10 лет назад, сейчас ей 14. Егора взяли из детского дома, когда ему было всего лишь два года, сейчас ему уже восемь.

До усыновления первого ВИЧ-положительного ребенка Ольга помогала «пиарить» детей для их усыновления, была волонтером в Ассоциации приемных родителей в Санкт-Петербурге. Однажды она увидела фотографии и историю девочки Кати с ВИЧ-положительным статусом, искала для нее родителей. В этот момент сама решила взять под опеку ребенка в семью.

Читать еще:  Гороскоп на следующую неделю для льва мужчины. Гороскоп на неделю: Лев

по теме

Общество

“Плюсики”, таблетки и зубные щетки: Как я стала приемной мамой ребенка с ВИЧ

«Стала просматривать фотографии, читала истории, но в голове была моя Катя. В конце концов, решила, что вот она, моя дочь и никого искать не надо, — вспоминает Ольга. — Но в первую очередь я нашла и прочитала всю информацию о ВИЧ, которую смогла тогда найти». Из добытой информации главное, что она усвоила — ВИЧ не передается бытовым путем, что болезнь не смертельная, и что дети с положительным статусом получают бесплатное и эффективное лечение. Этого было достаточно для решения «брать или не брать».

Егор попал в семью в 1,5 года. Он находился в доме малютки, который посещали волонтеры и активисты Ассоциации приемных родителей. Информация о нем попала к Ольге, как и большинство приемных семей, где есть ВИЧ-положительные дети, она продолжала общаться и участвовать в мероприятиях Ассоциации. Егору было проще войти в семью, так как он был младше своей сестры, и у родителей уже имелся необходимый опыт.

Оба ребенка у Ольги «государственные», то есть над ними оформлена опека, а не удочерение-усыновление. Специалисты в детском доме посоветовали именно опеку, потому что дети, когда им будет 18 лет, смогут претендовать на социальную жилплощадь.

По словам матери, Катя знает о своем диагнозе, понимает, почему пьет таблетки, более того, она принимает лекарства сама и боится, что они могут закончиться. «Она знает, что тем же болела ее родная мама, и она не принимала лекарства, в итоге она умерла несколько лет назад от туберкулеза, — добавляет Ольга. — Почти такая же история у кровной мамы Егора. Сын пока еще не знает о своем диагнозе, но он очень интересующийся ребенок и скорее всего знает, куда и почему мы ходим сдавать кровь и что за таблетки он пьет».

В семье про ВИЧ-положительный статус знают абсолютно все. Ольга вспоминает, что ее мать лишь промолвила: «Ты главное скажи, какие таблетки и как давать. Мы все сделаем». А старший сын попросил только, чтобы остальные члены семьи не рассказывали о статусе других детей всем и каждому, не афишировали.

«Но мои друзья и друзья семьи знают все. Мы часто встречаемся с детьми друзей, и я в первое время присматривалась: стали ли они по-другому относиться к Егору и Кате. Но нет, все так же, как и было. Пьют воду из одной бутылки, едят одно мороженное».

«В семье про ВИЧ-положительный статус знают абсолютно все. Ее мать только лишь промолвила: «Ты главное скажи, какие таблетки и как давать. Мы все сделаем»

Ольга признается, что период, когда появилась Катя, был тяжелым из-за адаптации к новым условиям, обязательным препаратам, которые дочь принимала практически с рождения, регулярным походам в СПИД-центр. Это событие повлияло на ее кровного сына — у него был переходный период, и вдруг в семье появилась девочка, к которой повышенное внимание. Он считал, что его перестали любить, и поэтому Катя для него была раздражающим фактором. Его не смогли грамотно подготовить к появлению приемных детей. Он все понимает относительно диагноза своих брата и сестры, таблетки дать может вовремя, но говорить на эту тему не хочет.

«Я мечтаю, чтобы у всех моих детей были счастливые отношения в браке, были свои дети. Хочу, чтобы ВИЧ-положительные Катя и Егор встретили свою любовь и их приняли, оценили и поддержали. Но когда думаю, а что если мой старший сын полюбит ВИЧ-положительную девушку, как я к этому отнесусь? Думаю, что в глубине души я была бы против. Своих детей я знаю, и знаю, что их вирус под контролем, а могу ли я так же быть уверена в девушке своего сына? Не инфицирует ли она его. Эти мысли меня иногда мучают».

Вероника Кудрявцева, председатель Ассоциации приемных родителей в Санкт-Петербурге

Ассоциация приемных родителей Санкт-Петербурга начинала свое существование еще 9 лет назад, как общественная организация без образования юридического лица. Наши активисты просто помогали подгузниками. Например, когда в одной из детских инфекционных больниц неожиданно оказывались малыши, оставшиеся без родителей, среди них были дети с ВИЧ. Тогда такие дети относились к трудноустраиваемой категории. Сейчас, к счастью, ситуация изменилась. Среди членов нашей Ассоциации много семей, принявших на воспитание детей с ВИЧ.

Мы оказываем информационную и психологическую поддержку будущим и настоящим членам семей с приемными ВИЧ-положительными детьми: рассказываем, как устроена жизнь в таких семьях потенциальным родителям «плюсиков», о социальных гарантиях и правах их детей и членов семей.

ВИЧ-контакт: 5 вредных мифов

«У ребенка ВИЧ-контакт! Что это значит?»

Блог Екатерины Пирожинской. Часть 4. Про плюсов. Начало

Стоит ли упрощать процедуру усыновления в России

Иду на риск: как взять в семью ребенка-инвалида и не пожалеть

Дети с ВИЧ-инфекцией: обычные заботы и особенные потребности

«Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ»

Виктор Крейдич: «Дети-сироты с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от остальныx»

Сообщество приемных родителей «Дети+», которое недавно стало благотворительным фондом с тем же названием, за 10 лет помогло устроить в новые семьи более 400 детей-сирот, среди которых 80 — с ВИЧ. Директор фонда Ольга Кирьянова рассказала корреспонденту «Филантропа» об успешном опыте сотрудничества дома ребенка и сообщества приемных родителей.

— Сообщество приемных семей «Дети+» формировалось постепенно, начиная с 2005 года. Тогда основной частью нашей работы стала помощь в семейном устройстве детей-сирот из московского Дома ребенка №7. Это учреждение было создано по инициативе Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИД для размещения детей-сирот, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. В 2005 году он был рассчитан на 60 детей, и был полностью заполнен. Очаровательные, без всяких внешних дефектов дети – но и их никто не берет в семьи. Проживали в доме ребенка дети как с подтвержденным диагнозом ВИЧ, так и с диагнозом «неокончательный тест на ВИЧ». Детей с «неокончательным тестом» в 1,5 года снимают с диспансерного учета, они здоровы. Но специализация дома ребенка отпугивала потенциальных приемных родителей.

Однако начиная с 2005 года из дома ребенка №7 стали активно забирать в приемные семьи детей-сирот, рожденных со статусом ВИЧ+.

— Что способствовало активному усыновлению детей?

— В 2004 году вышел цикл передач о детях из дома ребенка № 7 по «Радио России» в программе «Детский вопрос», а также статьи с фотографиями о детях размещались на сайте «Детского вопроса».

Это привело несколько приемных родителей в дом ребенка. В 2005 году пришли мы с волонтерами и с предложением обновлять сайт дома ребенка. Мы фотографировали детей, писали яркие характеристики и размещали все это на сайте опеки Сокольники.

Тогда нам разрешили под фотографией указывать диагноз ребенка. Мы изначально понимали, что открытая информация о диагнозе детей позволяет найти потенциального родителя, готового взять такого ребенка в семью.

Мы создали Форум приемных родителей, где приемные родители высказывались, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

Наша помощь заключалась в том, чтобы постепенно сформировалось сообщество приемных родителей, готовых принять ВИЧ-положительного ребенка в семью. В результате – в 2006 году были переданы в семьи 25 детей, из них трое с ВИЧ+, за 10 лет – более 400 детей, из них 80 ВИЧ-положительных.

После того как Министерством образования и науки были сформулированы правила размещения информации о детях — сиротах на сайтах, например, запрет на разглашение диагноза ребенка, мы изменили сайт. Это совпало со временем, когда наша помощь в семейном устройстве детей-сирот уже была не нужна: в Москве ВИЧ-положительные дети до четырех лет очень быстро находят семьи. Но устройство детей с таким диагнозом по регионам России — по-прежнему трудная задача.

— Принято считать, что чем меньше «проблемных» сведений о ребенке, тем больше его шансы на усыновление, так ли это? На ваш взгляд, нужно ли давать информацию о диагнозе ребенка?

— Писать о диагнозе, хотя бы в виде кода Международной классификации болезней, в федеральном банке данных о детях-сирота нужно, — но только у детей до четырех-пяти лет. Когда маленьких детей забирают домой, их внешность очень меняется. Фамилия в базе данных не пишется, только имя, точная дата рождения также не указывается. В общем, ребенка не узнают. Да и пользуются базами данных в основном потенциальные приемные родители.

Другое дело — социальные сети. Размещать информацию о детях-сиротах в социальных сетях нужно очень осторожно. Там охват аудитории гораздо больше, и это уже не только потенциальные приемные родители, но и ваши соседи.

Потенциальным приемным родителям нужно давать возможность влюбиться в фотографию ребенка, увидеть диагноз, задуматься, почитать про опыт других приемных родителей, найти соратников. А если родители приходят за направлением на ребенка к оператору банка данных, а им только в этот момент говорят, что у ребенка ВИЧ или нет ручки, — скорее всего, родители не будут смотреть такого ребенка.

— Что ожидает ВИЧ-положительных детей в домах ребенка, в детских домах, если они не найдут семью?

Читать еще:  Трансцендентальная медитация техника обучение самостоятельно. Как нужно практиковать трансцендентальную медитацию

— Независимо от диагноза, подросткам без поддержки родных трудно адаптироваться к жизни вне стен детского дома. А с хроническими заболеваниями, к которым относится ВИЧ, — еще труднее. Одна из проблем: дети не приучены регулярно самостоятельно принимать лекарства, приходить в СПИД-центр для получения терапии. Это означает, что после выпуска из детского дома очень велика вероятность, что он бросит принимать лекарства.

Также выпускник детского дома с ВИЧ+ может попасть под влияние ВИЧ-диссидентов. Сироты отрицают все, что с ними было в детском доме, что им «навязывали» взрослые, медсестра. Думают: «Я всю жизнь не хотел этого делать, а меня заставляли!» И одинокий подросток находит подтверждение своим отрицаниям в руках ВИЧ-диссидентов. Если вбить в интернете запрос о существовании ВИЧ, первое что выйдет – «ВИЧ-инфекции не существует». Но это не так. Существует. От нее умирают.

Для ВИЧ-положительных детей жизненно важно попасть в семью. И больше шансов — пока ребенку меньше четырех-пяти лет. Если в ФБД полгода «висит» четырехлетняя белокурая и голубоглазая девочка с сохранным интеллектом, без братьев и сестёр — 90 процентов, что у нее такой диагноз.

— Какие сложности встают перед приемными родителями?

— После усыновления ребенка приемные родители всеми силами стараются скрыть его диагноз. Адекватные приемные родители не играют с этим, не пытаются получить себе какие-то блага. А вот неадекватные, на мой взгляд, — начинают всем подряд рассказывать: мол, мы взяли ребенка с ВИЧ. Вот, нас будут притеснять или уже притесняют. Конечно, надеяться, что все взрослые от поликлиники до школы начнут принимать ребенка таким диагнозом нельзя, общество еще не готово.

В Москве были случаи, когда ребенка не брали в школу и директора за это снимали с должности. Дети должны учиться на общих основаниях. Количество вируса настолько мало в крови ребенка, принимающего специальную терапию, что дети не представляют никакой опасности окружающим, даже если укусят, или оближут, чего все так боятся. Обычные страхи окружающих: в детском саду кровь потечет из носа, попадет на руку другого ребенка, и он заразится. Это не так! Кожный барьер другого ребенка – это защита. Все дети с ВИЧ принимают терапию, наблюдаются в центрах, где у них регулярно, раз в три месяца, проверяют уровень вирусной нагрузки. Если же уровень вируса начинает расти, то препарат перестал действовать – меняют схему лечения, назначают один или два препарата, через три месяца снова проверяют. Нечего бояться.

Никто не хочет заразить ваших детей. А все страхи надо лечить, изгонять, просвещаться. Бояться ВИЧ-положительных не современно, не модно, стыдно. Не актуально.

— Каково отношение в обществе к детям с ВИЧ+ в настоящий момент?

— Общество не хочет узнавать, менять стереотипы. Испугали население в 1990-е годы: «СПИД — чума XX века», и больше не хотят разбираться. ВИЧ не передается воздушно-капельным путем, а передается специфичными вещами: половой контакт, инъекционные наркотики, от ВИЧ-положительной матери к ребенку, при переливании крови, при использовании нестерильного оборудования, например, при набивании татуировки или пирсинга.

Дети с ВИЧ+ не виноваты. Играют во дворе в компании, все нормально, а вот упал ребенок, разбил коленку — дети вокруг разбежались… И ребенок не понимает, что с ним не так? Может, он плохой?

Порой, родители скрывают диагноз от самого ребенка, он принимает лекарства, но долгое время не понимает, от чего и как называется его болезнь.

Важно поддержать ребенка, когда ему скажут диагноз, есть специальные методики психологов. В Москве это делают психологи ГКУ Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок». БФ «Дети+» поддерживает их работу.

Цель благотворительного фонда «Дети+» — содействовать семейному устройству ВИЧ-инфицированных детей — сирот, помогать детям с там диагнозом, оказывать поддержку учреждениям, работающим с ВИЧ+ детьми.

Мы надеемся, что найдем друзей, и изменим отношение в обществе к детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции.

ВИЧ по наследству: приемная мама о жизни с ребенком ВИЧ+

«Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела»

С вирусом ВИЧ сегодня живет уже третье поколение. Среди них много детей, родители которых передали им вирус «по наследству». Таких детей тоже бросают и тоже усыновляют.

Мы поговорили с тремя приемными мамами ВИЧ-положительных детей о том, — как это: взять такого ребенка в семью и жить с ним в нашем обществе? Все имена наших героев изменены.

«Когда у сына пошла носом кровь, я испытала животный ужас»

Марина, приемному сыну Глебу 15 лет, в семье еще один приемный ребенок и один кровный.

— Вы осознанно взяли ребенка с ВИЧ-диагнозом?

Мы с мужем готовились стать приемными родителями, я заглянула в базу и поняла, что не могу смотреть на фото детей — словно ты в магазине, где должен одного взять, а остальным отказать.

Закрыла базу и решила: будь что будет, если у Бога есть для нас ребенок, он найдется. А вскоре в перепосте из ленты волонтеров увидела фото 10-летнего Глеба, и мы поняли, — вот наш сын и все тут.

Когда, стало известно, что он – ВИЧ-положительный, был шок. Мы тогда очень мало знали об этой болезни. Я думала, например, что ребенок с таким диагнозом очень слабенький и, вообще, скоро умрет.

Мы испугались, расстроились, но что делать, если он уже наш? Принимать и смиряться. Мы и смирились, и ни разу не пожалели о своем выборе.

Глеб у нас на терапии, а она такая сильная, что он даже гриппом ни разу не болел в периоды эпидемий. Вообще за все время жизни с нами ребенок болел один раз. А все болезни из детского дома (аллергия на еду, дерматит, регулярные воспаления лимфоузлов) у нас прошли, когда Глеб попал в семью, так что это уже не с ВИЧ связано, а с отсутствием ухода, любви и принятия.

Конечно, с таким ребенком важно знать правила безопасности, и мы все этому учились. Мы ходили в СПИД-центр, общались с родителями ВИЧ-инфицированных детей. Мы прекрасно знали, что в быту, даже через кровь, ВИЧ не передается . Но когда у Глеба пошла носом кровь и я стала вытирать ее, почувствовала почти животный страх.

Я знаю случай, когда у ВИЧ-положительной девочки выпал молочный зуб; женщина, хотя и готовилась ее взять, не смогла преодолеть страх и вернула ребенка.

А у меня в тот момент ощущения разделились: Глеб отдельно, его я люблю, болезнь отдельно, ее я боюсь.

Победила любовь, потому что страх больше не возникал. Мы моемся в одной ванной, пьем и едим из одной посуды. В нашей семье другие дети не знают о положительном статусе брата. Я не говорю – потому что это не мой секрет, придет время, захочет — скажет сам.

«О диагнозе сыну рассказал психолог»

— А как сам Глеб узнал о своем диагнозе?

— О том, что у него «страшная болезнь», Глебу сказали еще в детдоме. Подробно объяснять не стали, ребенок ведь, но «уточнили», что «от этой болезни он умрет, не дожив до 40». Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела.

О самом диагнозе ВИЧ мы рассказали Глебу в 11 лет , перед пубертатом, чтобы эта новость не совпала с гормональной перестройкой и подростковыми напряжениями. Рассказывал об этом психолог, сейчас я бы говорила сама, а тогда мне казалось, что профессионал это сделает лучше.

Увы, все прошло как-то скомкано. У Глеба в голове была каша, он испугался и замкнулся. Потом еще год мы работали с психологом фонда «Дети плюс» над исправлением ситуации.

Ему казалось нечестным, что хоть он ничего плохого не делал, и болезнь передалась от родителей, теперь всю жизнь нужно пить таблетки, мириться с тем, что болезнь неизлечима.

Переживал, что есть ограничения по выбору профессии. Обидно было чувствовать себя не таким как все, постоянно скрывать что-то важное о себе от других. «Мало мне детдомовского детства, так тут еще ВИЧ».

Я старалась с ним разговаривать, проводить аналогии: вот у меня – проблемы со щитовидкой, у кого-то – с сердцем, есть те, кто плохо видит и т.д. Мы все лечимся: кто-то таблетки пьет, кто-то носит очки, кому-то операцию делают. Говорила, что неизлечим не только ВИЧ, но и множество других заболеваний – диабет, астма, плоскостопие и др. Рассказывала ему о современных достижениях медицины. Я очень верю, что еще при его жизни найдут лекарство.

Сын тоже мечтает, что скоро ВИЧ смогут вылечить «навсегда». Пока же есть прогресс – 4 года назад он принимал по несколько таблеток утром и вечером, а уже год принимает всего 1 таблетку 1 раз в день. Это здорово упростило жизнь! Анонсированы препараты, которые можно принимать 1 раз в неделю, так что, на мой взгляд – все оптимистично.

Надеюсь, в скором времени мы сможем принимать терапию 1 раз в месяц или в год, и не думать о болезни ежедневно. И в любом случае, я считаю, что сейчас болезнь менее страшна, чем реакция на нее общества.

Читать еще:  Православный пост. Тем, кто постится впервые

— Глеб сам принимает лекарства или вы это контролируете?

— Конечно, Глеб может забыть про лекарство, но тут есть свой лайфхак – будильник, а потом мой вопрос: выпил или нет? Еще на каждой баночке пишу число, когда нужно принять последнюю таблетку, таким образом, понимаю, были пропуски или нет.

Но при этом Глебу очень важно учить самостоятельности, потому что наступит день, когда он будет жить один.

Кстати, это основная проблема детей из детского дома с ВИЧ: они нередко в 18 лет просто перестают принимать терапию, ставя под угрозу не только свою жизнь.

«Друг шантажировал Глеба его диагнозом»

— Рассказывает ли Глеб о своем диагнозе друзьям?

— Нет, не рассказывает. Зачем? Однажды он поделился с другом, а тот начал его шантажировать, это была очень неприятная ситуация, даже вспоминать не хочется. Мы ее решили, но было очень непросто. У Глеба есть друзья, и я этому рада, но наученный этим опытом, он не спешит сообщать им диагноз.

— А вам приходилось озвучивать его статус?

— О диагнозе знает очень узкий круг лиц, мы не говорили даже родственникам. Знают приемные мамы с такой же ситуацией, врачи, психологи, некоторые наши друзья. Мы рассказали тем людям, в которых уверены.

От остальных я скрываю диагноз ребенка ради его же спокойствия. К сожалению, истории открытых диагнозов нас убедили, что лучше молчать.

Например, одну семью выгнали из поселка, где они жили. Другого ребенка не взяли в гимназию, отказав под благовидным предлогом сразу после того, как узнали о его статусе. А однажды в детском саду одна из мам на собрании всем рассказала о том, что в группе «вот эта девочка ВИЧ-больная» и дети начали бояться ребенка.

Мы этим случаям верим и не хотим проверять на себе. Поэтому ни в саду, ни в школе мы ничего не говорили, — закон это разрешает.

Единственно, я всегда сообщаю о диагнозе при посещении стоматологии (платной или государственной). Реакция бывает разной, один раз врач в испуге бегала по кабинету, не зная, куда положить инструменты.

Конечно, я не обязана об этом предупреждать, так как врачи должны каждого человека рассматривать как потенциально больного ВИЧ, гепатитом и пр. и принимать необходимые меры предосторожности. Ведь человек может просто не знать о своем статусе. Но все же говорю.

Знают и в поликлинике, где мы проходим ежегодную диспансеризацию, там заведующая адекватный врач, относятся с пониманием.

— Глебу уже 15. А если он влюбится? Как складываются его отношения с девушками?

— Девочки ему нравятся, и девочкам он нравится. Наш Глеб очень творческий, из детского дома он пришел спортивным и суровым парнем, не прочитавшим ни одной книги, но потом полюбил читать. Увлекается фотографией, рисует, играет в волейбол и катается на скейте.

Но опыта раскрытия диагноза «противоположному полу» пока не было. Все это нас ожидает в будущем. Пока отношения платонические, рассказывать про свой статус нет необходимости.

Но я объяснила Глебу, что, если он будет встречаться с девушкой, даже если это только поцелуи, он должен ее предупредить, т.к. это зона его ответственности.

— Опасается ли он быть отвергнутым из-за диагноза?

— Если любишь человека – то примешь. И как приемного ребенка, и как супруга или супругу. Я так думаю. У него есть наш пример. Мы были совсем не готовы (нам так казалось), но пришлось подготовиться и — получилось.

— Как вы думаете, что самое важное в проблематике, связанной с ВИЧ?

— Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться. К сожалению, сейчас, едва узнав про диагноз, люди отгораживаются, могут начать травить. К чему это приводит? Боятся и больные и здоровые. Первые — стигматизации, вторые — заразиться.

На самом деле рядом с нами огромное число ВИЧ-положительных людей, которые молчат о своем диагнозе. ВИЧ все равно есть, но в ситуации, когда он считается «болезнью проституток и наркоманов», человек стыдится обратиться в СПИД-центр. Получается, что избегая темы ВИЧ, общество само увеличивает риски распространения инфекции.

Продолжение следует

Пути заражение ребенка от инфицированной матери:
во время беременности
во время родов
при кормлении грудью.
Сегодня у ВИЧ-положительных женщин высока вероятность рождения здорового ребенка, а риск передачи ВИЧ от матери малышу можно значительно снизить и даже свести к нулю, если получать необходимое профилактическое лечение во время беременности и в послеродовой период, а также использовать искусственное вскармливание.
Благодаря антиретровирусным препаратам ВИЧ-инфекция из смертельного
заболевания превратилась в хроническое .
Если вовремя выявить ВИЧ-инфекцию, взять ее под контроль, то жизнь человека практически вне опасности. При соблюдении всех правил приема антиретровирусных препаратов у ВИЧ — инфицированной матери в 99% случаев рождается здоровый ребенок.

Рисунки Дмитрия Петрова

«Друг шантажировал Глеба его диагнозом»

— Рассказывает ли Глеб о своем диагнозе друзьям?

— Нет, не рассказывает. Зачем? Однажды он поделился с другом, а тот начал его шантажировать, это была очень неприятная ситуация, даже вспоминать не хочется. Мы ее решили, но было очень непросто. У Глеба есть друзья, и я этому рада, но наученный этим опытом, он не спешит сообщать им диагноз.

— А вам приходилось озвучивать его статус?

— О диагнозе знает очень узкий круг лиц, мы не говорили даже родственникам. Знают приемные мамы с такой же ситуацией, врачи, психологи, некоторые наши друзья. Мы рассказали тем людям, в которых уверены.

От остальных я скрываю диагноз ребенка ради его же спокойствия. К сожалению, истории открытых диагнозов нас убедили, что лучше молчать.

Например, одну семью выгнали из поселка, где они жили. Другого ребенка не взяли в гимназию, отказав под благовидным предлогом сразу после того, как узнали о его статусе. А однажды в детском саду одна из мам на собрании всем рассказала о том, что в группе «вот эта девочка ВИЧ-больная» и дети начали бояться ребенка.

Мы этим случаям верим и не хотим проверять на себе. Поэтому ни в саду, ни в школе мы ничего не говорили, — закон это разрешает.

Единственно, я всегда сообщаю о диагнозе при посещении стоматологии (платной или государственной). Реакция бывает разной, один раз врач в испуге бегала по кабинету, не зная, куда положить инструменты.

Конечно, я не обязана об этом предупреждать, так как врачи должны каждого человека рассматривать как потенциально больного ВИЧ, гепатитом и пр. и принимать необходимые меры предосторожности. Ведь человек может просто не знать о своем статусе. Но все же говорю.

Знают и в поликлинике, где мы проходим ежегодную диспансеризацию, там заведующая адекватный врач, относятся с пониманием.

— Глебу уже 15. А если он влюбится? Как складываются его отношения с девушками?

— Девочки ему нравятся, и девочкам он нравится. Наш Глеб очень творческий, из детского дома он пришел спортивным и суровым парнем, не прочитавшим ни одной книги, но потом полюбил читать. Увлекается фотографией, рисует, играет в волейбол и катается на скейте.

Но опыта раскрытия диагноза «противоположному полу» пока не было. Все это нас ожидает в будущем. Пока отношения платонические, рассказывать про свой статус нет необходимости.

Но я объяснила Глебу, что, если он будет встречаться с девушкой, даже если это только поцелуи, он должен ее предупредить, т.к. это зона его ответственности.

— Опасается ли он быть отвергнутым из-за диагноза?

— Если любишь человека – то примешь. И как приемного ребенка, и как супруга или супругу. Я так думаю. У него есть наш пример. Мы были совсем не готовы (нам так казалось), но пришлось подготовиться и — получилось.

— Как вы думаете, что самое важное в проблематике, связанной с ВИЧ?

— Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться. К сожалению, сейчас, едва узнав про диагноз, люди отгораживаются, могут начать травить. К чему это приводит? Боятся и больные и здоровые. Первые — стигматизации, вторые — заразиться.

На самом деле рядом с нами огромное число ВИЧ-положительных людей, которые молчат о своем диагнозе. ВИЧ все равно есть, но в ситуации, когда он считается «болезнью проституток и наркоманов», человек стыдится обратиться в СПИД-центр. Получается, что избегая темы ВИЧ, общество само увеличивает риски распространения инфекции.

Вирус ВИЧ выделяется из иммунной клетки. Фото Wikipedia/ National Institute of Allergy and Infectious Diseases

Пути заражение ребенка от инфицированной матери:
во время беременности
во время родов
при кормлении грудью.
Сегодня у ВИЧ-положительных женщин высока вероятность рождения здорового ребенка, а риск передачи ВИЧ от матери малышу можно значительно снизить и даже свести к нулю, если получать необходимое профилактическое лечение во время беременности и в послеродовой период, а также использовать искусственное вскармливание.
Благодаря антиретровирусным препаратам ВИЧ-инфекция из смертельного
заболевания превратилась в хроническое.
Если вовремя выявить ВИЧ-инфекцию, взять ее под контроль, то жизнь человека практически вне опасности. При соблюдении всех правил приема антиретровирусных препаратов у ВИЧ — инфицированной матери в 99%случаев рождается здоровый ребенок.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector