0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Мамин опыт: Моему сыну 9 лет, у него аутизм

Содержание

Мамин опыт: Моему сыну 9 лет, у него аутизм

— Мам, а я правда дурачок?

Он смотрит на меня своими огромными голубыми глазами, пытаясь прочитать ответ на моём лице и достучаться до правды.

— Тёма, ты что. Нет, нет конечно. (постепенно до меня доходит. ) Кто тебе сказал такое, сынок? Кто?
— Никто. (опуская голову)

Знаю — не скажет, ни за что не скажет. Будет молча переживать, будет снова уходить в свое зазеркалье, только бы не чувствовать, как это больно — быть не таким как все. Не таким ловким, не таким быстрым, не таким умным, как остальные. Быть просто другим, особенным с приставкой «минус», а не «плюс». Он почти не плачет. Плохо говорит. Коверкает слова и не может объяснить свои ощущения.

Почему это так трудно?

Когда вы всё проанализируете, то увидите, что «поездка» на самом деле не является чем-то элементарным; это — сложная последовательность действий, которая включает взаимодействие с людьми, информацией и изменениями. И если у вас аутизм, со всем этим может быть сложно управиться. Неудивительно, что могут иметь место смущение, стресс и эпизодические срывы.

Какие именно проблемы могут осложнять использование общественного транспорта для человека с аутизмом? Давайте их последовательно разберём.

Социальное взаимодействие и коммуникация

Для ребёнка с аутизмом общение с людьми может быть сложным, даже если эти люди любимы и знакомы. Когда же они незнакомы, непредсказуемы и, возможно, недружелюбны, это может стать по-настоящему пугающим.

Хотя ваши попутчики могут на самом деле оказаться довольно приятными людьми, ребёнок с аутизмом может общаться непонятными обычному пассажиру способами, например, с помощью системы картинок или языка жестов. Даже если у вашего сына или дочери есть некоторые речевые навыки, темп разговора может вызывать сложности, и для случайных попутчиков при попытке общаться это может показаться слишком трудным и пугающим.

И в целом, ребёнок с аутизмом может чувствовать себя очень отчуждённо в общественных местах.

Гибкость воображения

Большинство детей могут приспособиться к неожиданным изменениям, им довольно легко применять общие правила для конкретных случаев. Однако для мальчика или девочки с аутизмом это не столь легко. Если поезд задерживается или автобус идёт по другому маршруту, это может восприниматься скорее не как мелкое неудобство, а как начало пугающего хаоса.

Дети с аутизмом также могут фиксироваться на чрезмерно узком мысленном образе автобуса или поезда: по их мнению, правильный автобус выглядит именно так, и если перевозчик изменит логотип или же наклеит какую-то разноцветную рекламу по бокам, ваш сын или дочь может счесть, что это не тот автобус, и не будет в него садиться.

В конце концов, есть ещё и проблема безопасности, и это — серьёзная проблема. Людям с аутизмом нередко сложно пользоваться своим воображением: не просто в смысле «сочинения историй», но и в плане способности предсказывать, что произойдёт дальше. Если вы не можете предсказать, что произойдёт дальше, у вас нет и чувства опасности. И мысль о том, что если спрыгнуть с движущегося транспортного средства, то можно травмироваться, может просто не прийти в голову вашему сыну или дочери.

Сенсорные особенности

Аутизм несёт с собой много дискомфортной повышенной чувствительности. И мальчик или девочка с аутизмом довольно часто (хотя и не всегда) могут перегружаться какими-то специфическими звуками, зрительными стимулами или запахами. И, разумеется, в общественном транспорте есть куча шумных, полных суеты и сильных стимулов мест.

Объявления в громкоговоритель, гудки и звонки, скрип и дребезжание мотора, подпрыгивание и дрожание старого транспортного средства, хлопанье и скольжение дверей, запах топлива и выхлопов, сияние табличек с расписаниями — всё это может «гипнотизировать» или ужасать пассажира с аутизмом. Каждый вариант по-своему проблематичен: испуганный ребёнок переживает сильный стресс, а «загипнотизированный» ребёнок может устроить истерику, если вы будете пытаться заставлять его продолжать движение.

В дополнение ко всему этому для многих людей с аутизмом (хотя и не для всех) некомфортны прикосновения или слишком близкое нахождение других людей. Одно дело — пустой вагон, но во время часа пик это — серьёзное испытание: ощущения от нахождения в духоте и давке среди толпы могут быть действительно ужасающими.

Навязчивое или негибкое поведение

У людей с аутизмом довольно распространена проблема с так называемым «переключением», то есть попросту переходом от одной деятельности или обстановки к другой. Вы можете знать, что сейчас нужно выходить, но ваши сын или дочь уже «обосновались» и не так уж и жаждут сдвигаться с места, или же не в состоянии идти достаточно быстро, чтобы выйти до того, как поезд закроет двери и увезёт вас прочь от места назначения.

Дети с аутизмом также могут быть чрезмерно привержены предыдущему опыту, им сложно варьировать поведение в дальнейшем. Если вашему сыну или дочери всегда нужно сидеть на каком-то конкретном месте, это способно вызывать сложности при большом пассажиропотоке.

Планирование, организация и выставление приоритетов

Чтобы совершить безопасную и успешную поездку, вам нужно планировать то, что вы делаете, и делать это безопасно. Но для ребёнка, у которого есть сложности с организацией своих мыслей, ограниченной способностью предсказывать последствия своих действий, а возможно, и с пониманием самой концепции времени, это отнюдь не просто.

Прийти вовремя или терпеливо ждать автобуса или поезда, особенно если нужно ждать долго — всё это может доставить множество стресса всем участникам.

Про воспитание

— Как вы взаимодействуете с сыном?

— Если сказать одним словом, то наше взаимодействие — это сотрудничество. Я бы назвал сына ограниченно вербальным, речь только фразовая. Диалога полноценного нет. Но я могу ему спокойно дать бытовую инструкцию, например «Отнеси на кухню тарелку» или «Убери за собой одежду».

На мой «Привет» он ответит: «Привет, папа». Может попросить включить свет или достать что-либо. Попросить еду. Мы его часто провоцируем на активность, например, что-то сами едим у него на глазах. Он подходит, и, пока не скажет фразу «Я хочу что-то», не даем. По сути, это процесс его обучения.

— Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с Артемом?

— Самое сложное для меня — что он не может выразить свои переживания и желания. А нам сложно объяснить ему, почему что-то пошло не так. Но мы каждый раз методично, не спеша всё проговариваем. Раньше огромной сложностью был его язык общения — истерики. Без понимания, что это за поведение и как с ним работать, справиться было бы невозможно.

Интуитивное стремление дать желаемое на крик ребенка только усугубляет ситуацию, контринтуитивное — перетерпеть истерику — требует много усилий.

Это уже после мы научились работать с поведением. Сейчас практически нет истерик. И, пожалев его, мы не подкрепляем нежелательное поведение.

— Ходит ли ваш ребенок в садик? Если да, это специализированная или общая группа? И нужно ли детям с таким диагнозом ходить в специальную группу, на ваш взгляд?

— Сын ходит в общую группу в обычный садик на полдня, другого нет. Может, ходил бы и на весь день, но дневной сон у него отсутствует с двух лет.

Я считаю, все дети без агрессивного поведения должны ходить в общую группу, сами или с поддержкой тьютора. Если у ребенка есть агрессивное поведение, то с ним нужно работать и потом вводить в общую группу постепенно.

Основные дефициты при аутизме — это социальные и коммуникативные навыки, а естественная среда лучше всего помогает их развить. Даже если ребенок придет в группу, будет просто сидеть в углу и смотреть на других детей, это гораздо лучше, чем если он будет сидеть дома.

А помимо общей группы нужны дополнительные занятия. У нас сейчас это логопед, музыкальные занятия и занятия супруги по программе логопеда, также есть курсы два раза в год от государственного центра реабилитации. Они бесплатные и неплохие как дополнение к общему развитию ребенка.

Читать еще:  Рождество святой богородицы что нельзя делать. Рождество богородицы - история, смысл праздника, что можно и что нельзя делать в это день

Запомнил? Делай

Семья Тимофея переехала в Алматы из Санкт-Петербурга, а до этого жила в Нижнем Новгороде. Переезды связаны с работой супруга Екатерины. В Казахстане семья живет два года. Развивающий центр для мальчика Екатерина стала искать, едва приехав в Алматы. Вариантов было немного, в основном платные центры, где работают только с маленькими детьми. В Санкт-Петербурге Тимофей ходил на индивидуальные занятия по АВА-терапии – поведенческой методике для коррекции аутизма, но ему не хватало обучения в социуме.

«Когда мы нашли в интернете контакты центра «Асыл Мирас» и туда записались, нас пригласили на диагностику. Мы рассказали о наших потребностях в обучении, и нам предложили социальные занятия, где собираются несколько детей. По сути, это было то дополнение, которого нам недоставало. В центре берут детей любого возраста, – говорит Екатерина, – В «Асыл Мирас» Тимофея пригласили в театр. Ему дали роль в знакомой сказке про «Колобка». Помня, как в ней ведут себя герои, он выдал такой результат, как будто учился актерскому мастерству годами. Получается, в нём это было заложено, а мы как родители просто этого не нащупали. Мы его всячески подготавливали, сценарий проигрывали, где нужно петь, в каком месте стих рассказать или станцевать».

Помимо театрального кружка в центре развития при Фонде Булата Утемуратова Тимофей увлёкся рисованием. В центре висят две его картины, попавшие на выставку. Другое увлечение мальчика – музыка. В музыкальной школе родителям сказали, что у ребёнка отличный слух, и он быстро подбирает мелодию на пианино. Единственное, ему нужно научиться усидчивости.

14 лет

Дальше был важный, переломный момент. Я спросила своего сына: «Тебе нравится плавать на открытой воде? Хорошо. Ты будешь плавать, я возьму кредиты, займу денег. В мире много прекрасных гонок: можно, например, между Гавайскими островами с дельфинами плыть на время; можно переплыть залив в Сан-Франциско с котиками; можно поехать в Гонконг. Много прекрасных стартов, ты будешь участвовать во всех. И я не буду проверять уроки, и я куплю в школу справки, что у тебя насморк, когда ты был на соревнованиях, и я оплачу все поездки, но я не хочу знать, что у тебя плохой рейтинг в школе». Он согласился.

Три недели сын отучился в школе и улетает на Гавайи плыть с дельфинами, потом ещё несколько недель поучился и летит в Пекин, чтобы затем участвовать в заплыве в Гонконге. Какому мальчишке в 14 лет такое не понравится?

Он побывал в самых прекрасных местах мира, вырос, подтянулся, раздался в плечах и в школе он понял, что рейтинг-то, оказывается, поднять очень просто. Так и сказал: «Мам, всего-то нужно слушать, что говорит учительница, делать всю домашку и правильно собирать портфель».

Не такой как все: врачи назвали основные причины аутизма

Еще десять лет назад никто не слышал о подобном явлении. Теперь же расстройства аутистического спектра в той или иной степени встречаются в среднем у одного из 50 мальчиков и у одной из 80 девочек. Так каковы же причины этого?

Родители приходят к педиатру, чтобы получить справку в бассейн, а врач не­ожиданно рекомендует им показать кроху психологу… Именно этот специалист ставит диагноз «расстройство аутистического спектра» (не ранее чем в 3 года) и выписывает направление на экспертизу для получения инвалидности. Родителей не на шутку пугает слово «аутизм»… Но чем дольше они отвергают очевидное, тем меньше шансов вытащить кроху из этого состояния.

Тревожные признаки

Расстройства аутистического спектра — целая группа схожих заболеваний. Ученые говорят о десятикратном росте статистики аутизма по сравнению с предыдущим столетием. Загадочный недуг чаще случается у мальчиков, чем у девочек. Винят генетику, сложную беременность, экологию, гаджеты… Но если с причинами все неясно, то симптомы расстройства выделяются довольно четко.

Замкнутость Малышня играет на детской площадке. А один ребенок «настроен на свою волну», его не интересуют другие дети, он избегает контакта «глаза в глаза», малоактивен (не хлопает в ладоши, не жестикулирует).
Проблемы с речью 20–25 % аутистов так и не начинают говорить, другие же копируют фразы из мультиков, не понимая смысла (эхолалия). Но есть и те, у кого речь хорошо развита, они посещают школы, успешно работают. К примеру, компания Microsoft уже много лет принимает на полный рабочий день аутистов, считая, что у них большие способности к запоминанию и повышенное внимание к деталям.

Странное поведение Аутисты часто совершают различные стереотипные движения. Один ребенок может постоянно раскачиваться, другой — бегать и махать руками-крыльями, как бабочка. Игры тоже необычные — выстраивание игрушек в ряды, длительное рассматривание собственных рук или воды.
Нарушение моторики Аутятам тяжело подниматься по лестнице, делать куличики, есть ложкой, кататься на велосипеде, при этом многие отлично держат равновесие.
Гиперчувствительность Те ощущения, которые для обычных детей комфорт­ны (музыка, запахи, прикосновения), могут раздражать особенных малышей.
Аутоагрессия Ребенок может проявлять агрессию или причинять боль сам себе: вырывает волосы, бьет, царапает и кусает себя. У некоторых детей вообще нет чувства опасности, инстинкт самосохранения не срабатывает.
Избирательность в еде Аутята обычно не хотят пробовать новую еду. Например, какое-то время питаются только вареной картошкой. Тушеная и печеная — табу.
Нарушение режима сна Иногда малыши-аутята могут не спать всю ночь и чувствовать себя вполне бодро либо довольствоваться всего лишь парой часов сна. Нередки судороги, а с возрастом возможно появление эпилепсии.

Почему аутистов становится больше?

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 90-х годов минувшего столетия число случаев стало резко нарастать. Теорий, почему так происходит, много. Чаще всего причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.

Не убегайте от проблем

У некоторых родителей возникает желание замаскировать диагноз за якобы «более благозвучным» и «социально приемлемым». Однако это не решит проблему, а лишь усугубит ее. Примите ребенка таким, каков он есть на самом деле, создавайте вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывая его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.

Куда обращаться?

В областных центрах Украины существует горячая линия «Аутизм — не приговор».
Союз защиты лиц с расстройством спектра аутизма (аутизм.com.ua)
Благотворительный фонд помощи детям с аутизмом и расстройствами речи «Цветы Жизни» (fl-life.com.ua)
Помощь и поддержку родители детей с аутизмом могут найти в профильных сообществах. Например, в группах социальной сети Facebook: Аутизм. Особое детство. Днепропетровск (группа и сайт); Ассоциация детей с аутизмом; Аутизм — профи

Что посмотреть?
Документальные фильмы «Антон тут рядом», «В ауте».

Что почитать?

  • Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения»
  • Тара Делани «Развитие основных навыков у детей с аутизмом»
  • Елизавета Заварзина-Мэмми «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только».
  • Фред Волкмар и Лиза Вайзнер «Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей»
  • Ромена Августова «Говори! Ты это можешь!»

Советы для мам

Важные врачи для аутенка — психиатр, психолог и невролог. Но самым главным для него является поддержка родных. Все члены семьи должны участвовать в обучении аутят, чтобы поскорее приблизиться к заветному «почти такой, как все».
Пройдите тест Любая обеспокоенная мама может зайти на сайт autism.ua/testuvannia и, ответив на вопросы, предположить, есть ли у крохи аутичные черты. Результаты — не диагноз. Но это стимул для того, чтобы обратиться к специалистам.
Заведите блокнот успехов У мам аутят часто опускаются руки, пропадает надежда. Заведите блокнотик, куда будете вписывать даже самые малые победы малыша. И перечитывайте его в трудные моменты.

Найдите группу поддержки В крупных городах есть сообщества, группы в социальных сетях. Что делать жителям небольших городков? Вы можете сами создать группу. И приглашать туда других мам для того, чтобы делиться опытом, вместе выбираться на прогулки.
Занимайтсь с ребенком Помимо посещения специалистов нужно заниматься и дома. В Интернете можно найти много интересных видеоуроков и идей для развития. Помимо творчества важно прививать ребенку бытовые навыки, корректировать его поведение. Многие родители проходят курсы по АВА, чтобы потом заниматься дома самостоятельно.
Переведите кроху на диету Данный совет вызывает споры. Но если есть возможность хоть немного улучшить состояние малыша, почему не попробовать? При аутизме советуют исключить молоко, пшеницу, рожь, овес, ячмень. Клейковина (глютен) у здоровых людей усваивается, а на деток-аутистов действует подобно наркотикам — белки проникают в кровь как эндорфины. Диета не лечит от аутизма, но ребенок становится намного спокойнее.

Текст: Валентина Качур
Консультанты — Ольга Ольшевская, врач-невролог высшей категории;
Татьяна Гаврилова, д.м.н., ведущий невролог детского отделения неврологии и рефлексотерапии

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Использование фото: П.4 ст.21 ЗУ «Об авторских и смежных правах — «Воспроизведение с целью освещения текущих событий средствами фотографии или кинематографии, публичное сообщение или сообщение произведений, увиденных или услышанных во время таких событий, в объеме, оправданном информационной целью.»

Экс-спецназовец избил заблудившегося подростка с аутизмом в Казани

Фото: кадр из видео

В Казани 43-летний мужчина избил 17-летнего подростка страдающего аутизмом после его просьбы о помощи, сообщает «РИА Новости» со ссылкой на официального представителя МВД России Ирину Волк. По данному факту возбуждено уголовное дело по статье УК РФ «Умышленное причинение средней тяжести вреда здоровью».

Как пишет местная «Комсомольская правда», по словам матери школьника, у сына есть проблемы с речью. Чаще всего подросток ездит в школу с родителями, но в тот раз отправился сам, и вместо станции метро «Площадь Габдуллы Тукая» вышел на «Яшьлек». Растерявшись и заплакав он позвонил маме.

«Мы его учили, что люди — хорошие, что они всегда помогут, надо доверять», — рассказывает мама мальчика Ольга Сидорова.

Она попросила сына подойти к полицейскому или к людям, чтобы он выяснил, где находится.

Момент, как юноша в расстегнутой куртке говорит по телефону, попал на камеру наблюдения, установленную в магазине оптики. Через несколько секунд его начинает пинать мужчина. Видно, что прохожие оборачиваются, но в конфликт не вмешиваются. На помощь подростку пришли сотрудницы салона оптики. Когда мальчика завели внутри, избивший подростка мужчина остался наблюдать у витрины магазина, держа за руку своего маленького сына.

Читать еще:  Неожиданный Христос: что мы знаем о русской храмовой скульптуре?

По словам Ольги Сидоровой, сын получил сложные переломы костей лица. Отец пострадавшего Александр говорит, что напавший извинений не принес.

«Он напал на нашего сына при своем ребенке, словно показывал свою доблесть. Кого победил? Подростка?» — сказал отец школьника Сидоров.

Как отмечается в СМИ, напавший — «экс-сотрудник одного из спецподразделений силовых структур».

Мама мальчика-аутиста: Не выгоняйте нас из автобуса

Сообщения: 9123 Зарегистрирован: 26 май 2011, 00:00 Стаж: 2010

Рейтинг: 64 090
Репутация: +38

Благодарил (а): 336 раз Поблагодарили: 815 раз

В Тюмени таксист отказался везти ребенка-аутиста

  • Цитата

Сообщение fenix107 » 18 дек 2015, 11:24

Вчера в cоцсетях появился пост о хамском поведении одного из водителей службы такси «Поехали». О неадекватной реакции водителя на ребенка-аутиста рассказала Гульнара Прадедова, известный в Тюмени общественный деятель и предприниматель.

По словам Гульнары, ее сына Даню с няней таксист не довез до места назначения и потребовал выйти из машины. Водителю не понравились звуки, которые издавал мальчик.

— Даньку с няней попросту выгнали из такси, по-хамски. Водитель был предупрежден, что едет ребенок, замечу, что наш Даня невербальный аутист (не говорящий, пока только начавший знакомиться с этим миром), то есть он может общаться издавая звуки и меняя громкость и тембр голоса. Водителю это все сильно не понравилось, и он просто по-хамски настаивал, чтоб сын вышел из такси, — рассказывает Гульнара.

Няня пыталась объяснить водителю, что мальчик — инвалид, однако представитель службы такси заявил, что ему «плевать».

Огорченная мама подала жалобу в службу такси «Поехали», в день инцидента представители компании на жалобу не отреагировали.

Saa_72 писал(а): Здесь диалог таксиста с диспетчером 3:08 .

Сообщения: 7919 Зарегистрирован: 06 мар 2013, 00:00 Откуда: Все оттуда

Рейтинг: 39 249
Репутация: +58

Благодарил (а): 230 раз Поблагодарили: 443 раза

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение uisgeb » 18 дек 2015, 11:31

Сообщения: 9123 Зарегистрирован: 26 май 2011, 00:00 Стаж: 2010

Рейтинг: 64 090
Репутация: +38

Благодарил (а): 336 раз Поблагодарили: 815 раз

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение fenix107 » 18 дек 2015, 11:38

Сообщения: 7919 Зарегистрирован: 06 мар 2013, 00:00 Откуда: Все оттуда

Рейтинг: 39 249
Репутация: +58

Благодарил (а): 230 раз Поблагодарили: 443 раза

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение uisgeb » 18 дек 2015, 11:41

Сообщения: 9123 Зарегистрирован: 26 май 2011, 00:00 Стаж: 2010

Рейтинг: 64 090
Репутация: +38

Благодарил (а): 336 раз Поблагодарили: 815 раз

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение fenix107 » 18 дек 2015, 11:45

Сообщения: 7919 Зарегистрирован: 06 мар 2013, 00:00 Откуда: Все оттуда

Рейтинг: 39 249
Репутация: +58

Благодарил (а): 230 раз Поблагодарили: 443 раза

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение uisgeb » 18 дек 2015, 11:52

Сообщения: 3796 Зарегистрирован: 26 авг 2013, 00:00

Рейтинг: 10 796
Репутация: +32

Благодарил (а): 75 раз Поблагодарили: 76 раз

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение Cartouche » 18 дек 2015, 11:54

Сообщения: 9123 Зарегистрирован: 26 май 2011, 00:00 Стаж: 2010

Рейтинг: 64 090
Репутация: +38

Благодарил (а): 336 раз Поблагодарили: 815 раз

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение fenix107 » 18 дек 2015, 11:59

Рейтинг: 11 739
Репутация: +11

Благодарил (а): 11 раз Поблагодарили: 62 раза

Службы такси г.Тюмени. Давайте поговорим и выскажемся!?-2

  • Цитата

Сообщение stratonavt » 18 дек 2015, 11:59

Рейтинг: 2 446
Репутация: +11

Благодарил (а): 33 раза Поблагодарили: 15 раз

Тюменский таксист выгнал ребенка-аутиста из машины

  • Цитата

Сообщение Tramper007 » 18 дек 2015, 12:01

Вчера в cоцсетях появился пост о хамском поведении одного из водителей службы такси «Поехали». О неадекватной реакции водителя на ребенка-аутиста рассказала Гульнара Прадедова, известный в Тюмени общественный деятель и предприниматель.

По словам Гульнары, ее сына Даню с няней таксист не довез до места назначения и потребовал выйти из машины. Водителю не понравились звуки, которые издавал мальчик.

— Даньку с няней попросту выгнали из такси, по-хамски. Водитель был предупрежден, что едет ребенок, замечу, что наш Даня невербальный аутист (не говорящий, пока только начавший знакомиться с этим миром), то есть он может общаться издавая звуки и меняя громкость и тембр голоса. Водителю это все сильно не понравилось, и он просто по-хамски настаивал, чтоб сын вышел из такси, — рассказывает Гульнара.

Няня пыталась объяснить водителю, что мальчик — инвалид, однако представитель службы такси заявил, что ему «плевать».

Огорченная мама подала жалобу в службу такси «Поехали», в день инцидента представители компании на жалобу не отреагировали.

Ольга Ладная: «У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»

Почему стоит еще рожать детей, если в семье есть ребенок с аутизмом

Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.

Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».

Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?

Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.

В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?

Да, основных признаков было три. Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п. То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.

Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.

Свежие новости

  • В Британии выпустили деревянную банковскую карточку
  • В Великобритании появилась вакансия дегустатора печенья
  • Маша Ефросинина: Домашнее насилие -– самая болезненная проблема современной Украины
  • Фестиваль документалок в Амстердаме: какие фильмы будут от Украины
  • В Україні запрацював Digital Theatre ArchivНовости на главной

Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.

Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.

В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно. Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом. Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.

На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма. Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе. Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.

К какой терапии вы прибегаете?

Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету. Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты. И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит. Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь. Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.

Читать еще:  Сергей Готье: Что может современная трансплантология

Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся. А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне. АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.

Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор. И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка. И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы. И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.

Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?

Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки. Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом. Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.

Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.

Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?

Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.

Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения. Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время. Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.

И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.

Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?

Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.

Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится. И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем. Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.

Где ваш сын учится сейчас?

Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно. Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д. Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания.

Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?

Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку. Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения. А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.

Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.

Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?

Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.

Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.

Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе. А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться. Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.

Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима. Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм. И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.

Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?

В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются. Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.

А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?

Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».

Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется). Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации. Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!

Беседовала Ира Керст. Фото: Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector